ÖZGƏ ALƏM

Daun sindromu... Bu söz birləşməsini eşidənlərin əksəriyyətinin təsəvvüründə  oliqofrenlər, şizofreniklər, ağlıkəmlər və s. tibbi terminlərdən ibarət qəddar halqa canlanır. İnsanların çoxunun onlara yazığı gəlir, bəziləri hətta iyrənirlər də. Yəqin ki, cəmiyyətimizi buna görə günahlandırmaq olmaz, çünki onun əksər nümayəndələri heç vaxt Daun sindromundan əziyyət çəkənlərlə ünsiyyətdə olmayıb. Belə olmasaydı, onların ünvanına kəskin söz deməyə heç kimin dili gəlməzdi.

Hər il minlərlə ana çoxdan gözlədiyi körpəsini, əksər hallarda ilkini bu patologiya ilə doğum evində qoyub gedir. Uşağından imtina etməyənlər isə, demək olar ki, gizli həyat yaşamağa başlayırlar. Körpələrinin həyatı uğrunda qəhrəmancasına mübarizə aparanlar haqqında heç nə məlum deyil, çünki onların çoxu övladlarını dörd divar arasında gizlədir.  

Qərbdə, ailələrində dünyada ən çox yayılmış  genetik anomaliya  ilə doğulmuş uşaqlar böyüdən prezidentlər Con Kennedi və Şarl de Qollun  nümunəsi əsasında, belə uşaqlar  cəmiyyətin qayğısı ilə əhatə olunublar. ABŞ-da onları, hətta "alternativ istedadlı" adlandırır, ağır xəstə və öz dərdinə qapılmış adamlarla ünsiyyətə cəlb edirlər.

Belə uşaqlara təbiət həqiqətən nadir hədiyyə - səmimi saflıq, pisliyə pisliklə cavab verə bilməmək  bacarığı, bir də ekstrasensor intuisiya  bəxş edir. Ancaq bəla ondadır ki, yaşlılar bu keyfiyyətlərin inkişafına mane ola bilərlər.

Etiraf etməliyik ki,  bütün postsovet  məkanında olduğu kimi, ölkəmizdə də Daun sindromlu (DS) adamların həyatı bu gün  belə qorxu və mövhumatla əhatələnir. Onları aqressiv, təlimə qabil olmayan, psixi cəhətdən natamam hesab edirlər. Əksər hallarda daunu xüsusi internata verməyən ailələr cəmiyyətdən təcrid olunur, hesab edilir ki, normal valideynlərin belə uşağı ola bilməz, ona görə bu adamların həyatını tam əsasla cəmiyyətlə mübarizə adlandırmaq mümkündür.

Artıq xromosom

Daun xəstəliyi insanın xromosom sayının normal 46 əvəzinə 47 olduğu hallarda baş verən xromosom patologiyası formalarından biridir. Əsas klinik əlamətləri psixi və fiziki  inkişafda geriqalma, səciyyəvi zahiri dəyişikliklər və daxili orqanların tez-tez rast gəlinən qüsurlarıdır. Xəstəlik onu ilk dəfə 1866-cı ildə təsvir etmiş ingilis alimi Con Daunun  adı ilə tanınıb.

Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) məlumatına görə, Daun xəstəliyi nadir patologiyalardan deyil, orta hesabla 700 doğuşa bir hal düşür, hazırda bu göstərici azalaraq 1-in 1100-ə nisbətindədir, həm də oğlanlar və qızlar arasında xəstəlik eyni tezliklə müşahidə olunur. Daun sindromlu uşaqların dünyaya gəlməsi ehtimalının çox mühüm aspektlərindən biri  gecikmiş doğuşlardır (35 yaşdan sonra).  

Lakin qadın üçün risk istənilən yaşda qalır. Bununla belə, 25 yaşınadək qadınlarda yalnız 1400 uşaqdan 1-də, 30 yaşınadək qadınlarda - 1000 uşaqdan 1-də, 35 yaşınadək - 350-dən 1-də, 42 yaşınadək - 60-dan 1-də, 49 yaşdan sonra isə artıq 12 uşaqdan birində bu xəstəlik müşahidə olunur.

Sindroma bütün dünyada və bütün insan irqlərində rast gəlinir. Ehtimal olunur ki,  o, insanlıqla birgə yaranıb.

Xromosom çatışmazlıqlarını aradan qaldırmaq hələ heç kimə müyəssər olmayıb. Bəzi uşaqların psixoloji-pedaqoji reabilitasiyası nadir hallarda mümkün olub - psixoloqların çox böyük əməyi hesabına onlar  kifayət qədər  sağlam  böyüyüb, adi məktəblərdə oxuyub, hətta ali təhsil alıblar. Belə faktlar daunlarla işin ümidsiz olmadığına dəlalət edir, amma bu iş xüsusi biliklər, böyük mənəvi və fiziki güc hesabına başa gəlir.

Və yenə mənzil məsələsi

Ruslan anasının çoxdan gözlədiyi uşaq idi - 43 yaşlı Svetlana Səfərovanın başqa övladı olmamışdı. Qadın bütün həyatını Xəzər dəniz gəmiçiliyi sistemində mühəndis-konstruktor işinə həsr etmişdi. Şəxsi həyatı da uğursuz olmuşdu.Valideynləri erkən vəfat etmişdilər, heç bir yaxın qohumu yox idi, ona görə qadın qərara almışdı ki,  vaxtaşırı qəlbini titrədən tənhalıq hissini yalnız iş unutdura bilər. Yaşı qırxı adlayanda gözlənilmədən bir nəfər ona evlənmək təklifi etdi və Svetlana çox düşünmədən ərə getməyi qərara aldı. Bir ildən sonra o, başa düşdü ki, ana olacaq. Xoşbəxtliyin hüdudu yox idi, hətta yaşı da qadında gec oyanmış analıq instinktini boğa bilmədi. Svetlana qərara aldı ki, nəyin bahasına olur-olsun ana olacaq, lakin qiymət çox baha oldu...

Uşaq vaxtında doğuldu, amma bir neçə gün oğlunu ona göstərmədilər, qadının bütün suallarını isə həkimlər cavabsız qoyurdular. Nəhayət, üç gündən sonra doğum şöbəsinin müdiri özü palataya gəlib, Svetlanaya təklif etdi ki, uşağı xəstəxanada qoyub getsin, çünki oğlan Daun sindromu ilə doğulub.

Həkim təklif etdi ki, sadəcə uşaqdan imtina ərizəsi yazsın, vəssalam. Svetlana isə bildirdi ki, oğlunu xəstəxanada qoymayacaq, belə də etdi. Həyat yoldaşı biləndə ki uşaq sağlam doğulmayıb,  paltarlarını yığıb evdən getdi. Svetlananın qərarını eşidən tanışların bir çoxu da ondan üz döndərdi. Beləliklə, ana və Ruslan  ikilikdə yaşamağa başladılar.

İllər ötür, Ruslan böyüyürdü. Svetlana işləyirdi, o, oğlu üçün dayə tutmağa məcbur olmuşdu, çünki uşağı məktəbə qəbul etmirdilər. Qadın hər boş dəqiqəsini oğlu ilə keçirirdi. Çox böyük çətinliklə oğlana oxumaq, yazmaq, saymaq öyrətdilər, həm də Ruslan çox gözəl rəsmlər çəkirdi. Svetlana, hətta oğlanı rəsm dərnəyinə yazdırmaq istəyirdi, lakin uşağın xəstə olduğunu eşidən kimi müəllim ondan imtina etdi. Bir sözlə, Ruslan dörd divar arasında böyüyür, evdən çıxmağı sevmirdi, çünki bilirdi, qonşular və yoldan keçənlər onu lağa qoyacaqlar. Məhz buna görə uşaq öz otağına qapanıb, rəsm çəkməyə üstünlük verirdi. İyirmi yaşına çatanda onun öz işlərindən ibarət sanballı kolleksiyası var idi.

Svetlana  oğlunun rəsmlərindən ibarət sərgi təşkil etməyə çalışsa da, arzusu həyata keçmədi. Bir yağışlı payız günü isə işdən qayıdanda avtobusda halı pisləşən  qadın  onu xəstəxanaya aparan "təcili yardım" maşınında infarktdan keçindi. Beləcə, Ruslan onu olduğu kimi qəbul etməyə hazır olmayan bu amansız dünyada tənha qaldı. Amma onun "tənhalığı"  uzun sürmədi. Qonşu, özü də MİS işçisi, Svetlananın ölümündən, demək olar ki, dərhal sonra birinci dərəcəli əlil olan Ruslanı qəyyumluğa götürmək üçün sənədləri hazırlamağa başladı. Artıq bir aydan sonra o, qəyyum oldu, bir neçə aydan sonra isə Ruslanın evinə çağırılmış "təcili yardım"  nə baş verdiyini anlamayan cavanı əlillər üçün internatlardan birinə apardı. Bütün bunları qəyyum qonşu etmişdi; əlavə kvadrat metrlər ona çox  lazım  idi. Qonşuların və Səfərovlar ailəsinin tanışlarının dediyinə görə,  internatda yaşayan Ruslan iki ildən sonra dünyasını dəyişdi... 

Biz hamı kimiyik

Bu əhvalat  ümumi  durumdan yalnız bir fraqmentdir. Bu xəstəliklə doğulmuş uşaqlar tək qalanda, sadəcə olaraq, özlərini müdafiə etməyə, yaxud kiməsə nə isə sübut etməyə gücləri çatmır. Onları heç kim ciddi qəbul etməyəcək, hərçənd Qərbdə hər şey tamam başqa cürdür. Buna baxmayaraq, cəmiyyətin tamhüquqlu üzvləri sayılmaq üçün onların eyni hüquq və əsasları var.

Ölkəmizdə fəaliyyət göstərən yeganə bu qəbilli təşkilat - Azərbaycanda Daun Sindromlu Şəxsiyyətlər Assosiasiyası  da məhz belə münasibət uğrunda  təbliğat aparır. O, çox kiçik, gözdən uzaq ərazidə,  Nərimanov rayonundakı H.Rəcəbli küçəsi, 16 ünvanında  yerləşir.

İçəri  daxil olan kimi  Daun sindromlu uşaqlara məxsus  mehribanlıq atmosferinin hökm sürdüyü  şəraitə düşdük.  Onların gülərüzlülüyü, xoşrəftar və tamamilə qeyri-aqressiv olduqları o saat gözə çarpır.

Assosiasiyanın rəhbəri Zərifə Məmmədovanın sözlərinə görə, təşkilat 2002-ci ildə  Uşaq Psixonevroloji Dispanserinin bazasında yaradılıb. Assosiasiyanın rəhbərinin məhz Zərifə xanım olması təsadüfi deyil. O, uşaqları artıq xromosomla doğulmuş valideynləri hamıdan yaxşı anlayır - öz oğlu Rəşad da Daun sindromu ilə dünyaya gəlib. Bu gün assosiasiyaya 67 uşaq gəlir. Çox vaxt buranın qonaqları tamamilə sağlam uşaqlar olur - bu, əsasən, daunların bacı və qardaşları, qonşularıdır. Onların iştirakı çox mühümdür. Yeri gəlmişkən, ölkədə artıq xromosomlu uşaqların dəqiq sayını əks etdirən statistika yoxdur, çünki bölgələrdə əksər valideynlər belə xəstəlikli uşaqlarını yad gözlərdən gizləməyə çalışırlar.

"Öncə biz  Daun sindromlu uşaqlar üçün teatr dərnəyi yaratmışdıq, sonradan o,  məhdud imkanlı uşaqlar üçün "Dəcəllər" kukla teatrına çevrildi.

Hazırda kiçik teatrımızın imkanları genişlənib və bu gün uşaqlar daha kuklaların arxasında gizlənmir, özləri səhnəyə çıxırlar. Axı uşaq fiziki və ya əqli cəhətdən zəifdirsə, bu onun yaradıcılıq baxımından da inkişafdan qaldığına dəlalət etmir. Əvvəla, biz teatrımızı uşaqların sosial-mədəni reabilitasiyası üsullarından biri kimi yaratmışıq.  İkincisi, bura onların ünsiyyət yaratmaları üçün, üçüncüsü isə, cəmiyyətə inteqrasiya oluna bilmələri üçün nəzərdə tutulub. Cəmiyyət də onların hamı kimi olduqlarını başa düşməlidir". Bu, Z.Məmmədovanın dedikləridir. 

Bəs sonra?

Z.Məmmədovanın sözlərinə görə, problem ondadır ki, Daun sindromlu uşaqlar əksər hallarda ictimaiyyətin nəzərindən kənarda qalırlar.

"Xəbərsiz insanların əksəriyyəti belə hesab edir ki, bu uşaqlar qeyri-müvazidirlər, bəziləri onları  nə isə başa düşməyə qabil olmayan əlil sayırlar. Onlar bilmirlər ki, bu xəstəlik xromosomlarla əlaqəlidir. Bu uşaqlar adi adamlardan heç nə ilə fərqlənmir, sadəcə olaraq, başqalarından ləng inkişaf edirlər. Uşağın  adi adamlarla eyni səviyyədə olması üçün həkim müdaxiləsindən daha çox, normal ünsiyyətə ehtiyacı var. Daun sindromlu uşağı ancaq dərmanlarla müalicə edib, yaşıdları ilə ünsiyyətə şərait yaratmasaq, o, inkişaf  etməyəcək. Bu proses daha çox  həm də uşağın böyüdüyü atmosferdən, valideynlərinin ona münasibətindən asılıdır. Daunların valideynləri uzun illər uşaqlarını ictimaiyyətdən gizləyir, hamıya göstərməyə utanırlar, çünki cəmiyyət onları qəbul etmir, barmaqla göstərir, sindromlu uşağın öz övladları ilə ünsiyyətindən qəzəblənirlər. Paytaxtda da, Azərbaycanın bölgələrində də valideynlər öz  övladlarını bu qəzəbdən qorumağa, gizləməyə can atırlar. Şəxsən mən öz oğlumu 10 il evdə saxlamışam. O yalnız  xüsusi məktəbə getmək üçün evdən çıxırdı. Bu hal "Dəcəllər" kukla teatrı açılana qədər davam etdi. Oğlumun ünsiyyət dairəsi çox məhdud idi və  mən ancaq indi dərk edirəm ki, bu illər ərzində nə qədər imkanı əldən vermişəm.  Bu gün mən Daun sindromlu uşaqların valideynlərinin eyni səhvlərinin qarşısını almağa çalışıram".

Daun sindromlu uşağın doğulduğunu eşidəndə çoxları şok keçirir və uzun müddət bu haldan yaxa qurtara bilmirlər. Buna səbəb isə indiyədək bəzi doğum evlərində belə uşağın tərbiyəsi ilə bacarmayacaqlarına dair tibbi personalın valideynləri məlumatlandırması və uşağı dövlət himayəsinə verməyi təklif etməsidir. "Siz  özünüz üçün başqasını dünyaya gətirərsiniz,- deyə həkimlər onlara təsəlli verirlər. -Bu  isə "qüsurludur".

"Qüsurludur", çünki Tanrı ona artıq - 47-ci xromosom verib. Lakin beləliklə ölkədə süni yetimlik yaradılır, axı heç bir internatda uşaq ailədə əhatə olunduğu nəvazişi görməyəcək. Xoşbəxtlikdən son vaxtlar ölkəmizdə daha çox həkim analara dəstək olmağa çalışır. Məsələn, inkişafında özəlliklərlə doğulmuş uşaqların analarına Uşaq Psixonevroloji Dispanserində məsləhət və yardım üçün assosiasiyaya getməyi tövsiyə edirlər. Lakin burada daha bir məqam var. Anaların heç də hamısı o saat assosiasiyaya müraciət etmir, çünki gizli həyata üstünlük verir. Bunun səbəbini ətrafdakıların bu qadının çətin vəziyyətinə neqativ münasibətində axtarmaq lazımdır.

Demək olmaz ki, müxtəlif ölkələrdə Daun sindromlu adamların inkişafı oxşardır. Z.Məmmədova: "Hesab edirəm bu planda Azərbaycan ən geridə qalmış ölkələrdən biridir. Yalnız indi inteqrasiyalı - inklüziv təlim haqqında məsələ qaldırılıb və Daun sindromlu bir çox uşaqlar ötən il adi uşaq bağçalarına və məktəblərə gediblər. Biz danışa bilən heç bir uşağın Təhsil Nazirliyinin  diqqətindən kənarda qalmaması haqqında məsələ qaldırmağa çalışırıq".

Müsahibimizin dediyinə görə, Daun sindromlu uşaqlara  doğulduqdan dərhal sonra birinci və ya ikinci dərəcəli əlillik qrupu verilir. Lakin dövlət  onlara 30-35 manat həcmində pul kompensasiyası   ödəmə formasında yardım edir, bu məbləğ isə heç  yeməyə belə çatmır. Amma axı uşaqlar böyüyür və yetkinlik yaşına çatdıqdan sonra onlar heç kimə lazım olmurlar.  Əslində, sindromlu adamlar xeyli peşəyə sahib ola bilərlər.  Deyək ki, Qərbdə onlar daha çox qablaşdırma  ləvazimatının istehsalında, çeşidləmədə, poçtda işləyirlər, bizdə isə onlar üçün iş yerlərinin yaradılması haqqında heç kim düşünmür.

"Cəmiyyətimizdə bu uşaqlar üçün "Aşpazlar məktəbi" təşkil etmişik. Bu, onlara çox kömək edir, çünki uşaqların əksəriyyəti adi yeməkləri hazırlamaq qaydalarını öyrənir, axı valideynləri həmişə  onlarla olmur. Əminəm ki, uşaqlar üçün onların peşəyə yiyələnə  və bunu təsdiq edən sertifikat ala biləcəkləri kurs-ların  dövlət səviyyəsində təşkilinə ehtiyac çoxdan yaranıb. Bu, gələcəkdə onlara işlə təmin olunmaq və heç olmasa, müəyyən məbləğ qazanmaq imkanı yaradardı, axı yaddan çıxarmaq olmaz ki, valideynlər əbədi deyil. Bu uşaqlar tək qalsalar, nə etməlidirlər?".

Daun sindromlu adamlar cəmiyyətə inteqrasiya olunmağa hazırdırlar, amma bizim heç də həmişə sağlam olmayan cəmiyyətimiz, belə görünür ki, onları qəbul etməyə hazır deyil. Sindromlu uşaq üçün əsas təhlükə sağlamlıq durumundan deyil,  ətrafdakıların mövhumi fikirlərindən, qorxularından, laqeydliklərindən və... rəhmsizliyindən gəlir. Məhz bu səbəbdən Daun sindromlu uşaqların cəmiyyətdən çox ehtiyacları olan dəstək almaları yolunda maneələr yaranır. Bir qədər fərqli olduqlarına görə "rezervasiyalara" qovmaq əvəzinə, biz onlara kömək etməliyik...