ДРУГОЙ МИР

Синдром Дауна… У большинства людей, услышавших данное словосочетание, в сознании тут же выстраивается достаточно жестокая цепочка, состоящая из таких обидных медицинских терминов, как олигофрены, шизофреники, идиоты. Многих людей при этом захлестывают и такие чувства, как жалость или отвращение. Возможно, наше общество нельзя в этом винить, так как большинство его представителей никогда в своей жизни не общались с людьми, страдающими синдромом Дауна, иначе у них язык не повернулся бы сказать что-либо обидное в их адрес. 

Ежегодно тысячи матерей оставляют своего долгожданного ребенка с этой патологией, зачастую первенца, в роддомах. А те, кто не отказывается от малыша, по сути, уходят в подполье. Об их героической борьбе за будущее детей мы ничего не знаем, так как многие скрывают своих чад в стенах собственного дома.

На Западе с подачи президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля, в чьих семьях родились дети с самой распространенной генетической аномалией в мире, такие малыши уже давно обласканы обществом. В США их даже называют альтернативно-одаренными и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми. 

Такие дети и впрямь от природы наделены редчайшим даром - неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло, а еще - экстрасенсорной интуицией. Однако беда заключается в том, что взрослые могут не дать всем этим качествам развиться. 

Следует признать, что в нашей стране, как, впрочем, и на всем постсоветском пространстве, жизнь людей с синдромом Дауна по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают агрессивными, необучаемыми, психически неполноценными. Нередко семьи, не сдавшие больного ребенка в специнтернаты, становятся изгоями, поскольку считается, что у нормальных родителей такой ребенок родиться не мог, а потому всю их жизнь можно по праву назвать борьбой с обществом. 

Лишняя хромосома

Болезнь Дауна - это одна из форм хромосомной патологии, при которой хромосомный набор человека представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46. Главными клиническими проявлениями являются отставание в психическом и физическом развитим, характерные изменения внешности и частые пороки внутренних органов. Болезнь получила название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего ее в 1866 году.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), болезнь Дауна не является редкой патологией - в среднем наблюдается один случай на 700 родов, который в данный момент уменьшился до 1 к 1100, причем у мальчиков и девочек расстройство встречается с одинаковой частотой. Весьма важным аспектом возможности рождения детей с синдромом Дауна являются поздние роды (после 35 лет).

Однако риск у женщины сохраняется в любом возрасте. Но у женщин, рожавших в возрасте до 25 лет, лишь у 1 из 1400 новорожденных  обнаруживается данное заболевание, до 30 - у 1 из 1000, до 35 - у 1 из 350, до 42 лет - у 1 из 60, а после 49 лет - уже у 1 из 12. 

Синдром присутствует во всем мире у всех человеческих рас. По всей вероятности, он существует с тех пор, как существует человечество.

Исправлять хромосомные дефекты еще никому не удавалось. Имеются редкие случаи психолого-педагогической  реабилитации отдельных детей, когда в результате огромных усилий психологов они становились вполне здоровыми людьми, обучались в обычных  школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что  работа с такими детьми - дело небезнадежное, но требует специальных  знаний и больших душевных и физических затрат.

И снова квартирный вопрос

Руслан был долгожданным ребенком у матери - сорокатрехлетней Светланы Сафаровой, кроме него детей у нее не было. Женщина всю жизнь посвятила работе инженера-конструктора в системе Каспийского морского пароходства. Личная жизнь у нее не сложилась. Родители рано ушли из жизни, никаких близких родственников не было, а потому она решила, что работа и только работа может заглушить чувство одиночества, время от времени одолевавшее  душу. Когда ей было уже за сорок, у нее неожиданно появился поклонник, предложивший руку и сердце. Недолго думая, Светлана решилась выйти за него замуж. Через год С.Сафарова узнала, что ждет ребенка. Ее счастью не было границ, и даже возраст не в состоянии был подавить поздно проснувшийся у женщины материнский инстинкт. Она решила для себя, что родит ребенка чего бы это ей ни стоило, а стоило ей это очень дорого…

Ребенок вовремя появился на свет, но ей несколько дней не показывали сына, на все вопросы женщины доктора предпочитали отмалчиваться. Наконец на третий день к ней в палату пожаловала сама заведующая родильным отделением и предложила Светлане  отказаться от малыша, так как ребенок появился на свет с синдромом Дауна. 

Врач предлагала ей просто написать "отказную" от мальчика - и всего-то делов. Но Светлана решила, что не уйдет из роддома без своего сына, - так она и поступила. Когда ее супруг узнал, что она родила нездорового ребенка, сразу же собрал свои вещи и ушел от нее. Многие знакомые Светланы, узнав о ее решении оставить такого ребенка, тоже отвернулись от нее. Так они и остались вдвоем - Светлана и ее малыш, которого она решила назвать Русланом. 

Шли годы, Руслан подрастал, Светлана продолжала работать, ей пришлось нанять для мальчика няню, так как в школу его отказывались брать. При любой свободной минуте женщина занималась с сыном. Хоть и с большим трудом, но она добилась того, что мальчик начал читать, считать, писать, причем он прекрасно рисовал. Светлана даже пыталась определить его в кружок рисования, но педагог, узнав, какое у ребенка заболевание, отказалась от него. По сути дела Руслан рос в четырех стенах своей квартиры, не любил выходить из дома, так как знал, что стоит ему переступить порог квартиры, как он станет предметом насмешек для соседей, прохожих. Именно поэтому он предпочитал закрываться в своей комнате и рисовать. К двадцати годам у него уже была приличная коллекция собственных работ. 

Его мама все время мечтала организовать выставку картин сына, но этой мечте не было суждено сбыться. В один пасмурный осенний день при возвращении с работы в автобусе ей стало плохо, а по пути в больницу в машине "скорой помощи" она умерла от инфаркта. Так Руслан остался совершенно один в этом жестоком мире, не готовом принять его таким, какой он есть. Но недолго длилось его "одиночество". Его соседка - кстати, работница ЖЭУ, буквально сразу же после смерти Светланы начала оформлять опекунство над Русланом - инвалидом первой группы. Уже через месяц она стала его опекуном, а еще через пару месяцев к дому Руслана подъехала "скорая" и его, не понимающего, что происходит, увезли в один из домов-нтернатов для инвалидов. Все это было сделано соседкой-опекуншей, которой очень уж нужны были дополнительные квадратные метры. По словам соседей и знакомых семьи Сафаровых, через два года жизни в интернате Руслан умер…

Мы - как все

Эта история - всего лишь фрагмент общей картины. Дети с подобным заболеванием, оставшись одни, просто не в состоянии защитить себя или доказать кому-то что-либо. Их просто никто не будет воспринимать всерьез, хотя на Западе все обстоит совершенно иначе. Тем не менее они имеют те же права и основания для того, чтобы считаться полноправными членами общества. 

Именно за это и ратует Азербайджанская ассоциация личностей с синдромом Дауна - единственная организация такого рода на территории нашей страны. Располагается она в небольшом неприметном помещении по улице Х.Раджабли, 16, что в  Наримановском районе. 

Войдя в помещение, мы тут же окунулись в доброжелательную атмосферу, царящую там, где хозяевами были дети с синдромом Дауна. Сразу бросается в глаза, что все они улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. 

По словам руководителя данной ассоциации Зарифы Мамедовой, организация была создана в 2002 году на базе детского психоневрологического диспансера. То, что именно Зарифа ханым возглавляет данную ассоциацию, - не случайно. Она как никто другой понимает родителей, дети которых появились на свет с лишней хромосомой, - ее сын Рашад также родился с синдромом Дауна. Сегодня ассоциацию посещают 67 детей. Часто здесь бывают абсолютно здоровые дети, в основном это братья и сестры, соседи  вышеназванных ребятишек, и их присутствие очень важно. Кстати, точной статистики того, сколько в нашей стране детей с лишней хромосомой, нет, так как в регионах многие родители предпочитают скрывать своих чад с таким заболеванием от посторонних глаз. 

"Изначально мы создали театральный кружок для детей с синдромом Дауна, который впоследствии превратился в кукольный театр "Сорванцы" для детей с ограниченными возможностями. 

Сегодня возможности нашего маленького театра расширились, и на данный момент дети уже не прячутся за куклами, они сами выступают на сцене. Ведь если у ребенка отставание физическое или интеллектуальное, это вовсе не означает, что он будет слабо развиваться в творческом плане. Создавали мы наш театр, во-первых, как один из методов социально-культурной реабилитации детей. Во-вторых, чтобы дети могли общаться, а в-третьих, для того, чтобы они могли интегрироваться в общество, которое должно понять, что они такие же, как все". 

Что дальше?

По словам З.Мамедовой, вся проблема заключается в том, что дети с синдромом Дауна часто остаются вне поля зрения общества. 

"Многие люди от незнания считают, что эти дети психически неуравновешенные, некоторые считают, что эти дети-инвалиды, которые не в состоянии что-либо понимать. Они не знают, что это заболевание является хромосомным. Эти дети ничем не отличаются от обычных, просто они развиваются намного медленнее, чем другие.  Для того чтобы ребенок был на уровне обычных детей, ему необходимы не столько врачебное вмешательство и медицинские препараты, сколько обычное общение. Если ребенка с синдромом Дауна пичкать только лекарствами и не давать ему возможности общаться со своими сверстниками, он развиваться не будет. Во многом этот процесс зависит и от того, в какой атмосфере растет ребенок, как с ним обращаются его родители. Родители  таких детей долгие годы скрывают своего ребенка, стесняясь показывать обществу, потому что общество их не принимает, показывает на них пальцем, возмущается, почему дети с синдромом Дауна общаются с их детьми. От этого возмущения многие пытались защитить, скрыть своего ребенка, как в столице, так и в регионах Азербайджана. Лично я 10 лет держала своего сына дома, из которого он выходил только в спецшколу. Такое положение дел продолжалось до тех пор, пока не появился кукольный театр "Сорванцы". У него был очень ограниченный круг общения, и только сейчас я понимаю, как много упустила за эти годы. Сейчас пытаюсь предотвратить ту же самую ошибку других родителей, чьи дети страдают синдромом Дауна", - говорит Зарифа Мамедова.

При известии о рождении ребенка с этим синдромом многие испытывают шоковое состояние, из которого не могут выйти долгое время. Это происходит потому, что до сих пор в  некоторых родильных отделениях медицинский персонал предупреждает о том, что родители могут не справиться с воспитанием такого ребенка, и предлагают отдать его на попечение государства. "Вы родите себе другого, - успокаивают врачи. - А этот - "бракованный".

"Бракованный", потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Однако таким образом в стране создается искусственное сиротство, ведь ни в одном интернате ребенок не получит той теплоты, которой он будет окружен в своей семье. 

К счастью, в последнее время все больше отечественных врачей стараются поддержать матерей. Скажем, в детском психоневрологическом диспансере женщинам, родившим детей с особенностями в развитии, советуют обратиться в ассоциацию за консультацией, помощью. Однако здесь есть еще один момент. Далеко не каждая мать сразу обращается в данный диспансер, так как  предпочитает изоляцию. Причину этого нужно искать в негативном отношении окружающих к непростой ситуации этих женщин. 

Нельзя сказать, что в разных странах люди с синдромом Дауна развиваются одинаково. "В Азербайджане только сейчас ставится вопрос об интегрированном - инклюзивном образовании, и многие дети с синдромом Дауна в прошлом году пошли в обычные детские сады и школы. Мы пытаемся поднять вопрос о том, что ни один ребенок, если он может разговаривать, не должен оставаться вне поля зрения Министерства образования".

По словам нашей собеседницы, дети с синдромом Дауна сразу при рождении получают первую либо вторую группу инвалидности. Однако государство оказывает помощь в форме выплат денежных компенсаций в размере всего лишь 30-35 манатов, а этих денег не хватает даже на питание. Но ведь дети растут и, став взрослыми, оказываются никому не нужными. Хотя люди с синдромом Дауна могли бы освоить множество профессий. Скажем, на Западе они часто заняты в производстве упаковок, сортировке, работают на почте, а у нас никто не задумывается о том, чтобы создать для них рабочие места. 

"Мы организовали в нашем обществе школу поваров для таких детишек. Это им очень помогает, так как многие дети научились готовить элементарные блюда для себя, ведь родители не всегда бывают рядом с ними, - делится руководитель ассоциации. - Я уверена, что уже давно на государственном уровне назрела необходимость организовать курсы для этих детей, на которых они могли бы получить профессию и иметь на руках сертификат, свидетельствующий об этом. Это помогло бы им в дальнейшем трудоустроиться и хоть что-то зарабатывать, ведь всегда нужно помнить о том, что родители не вечны. Что делать этим ребятишкам, если они вдруг останутся одни?". 

Люди с синдромом Дауна готовы к интеграции в общество, но наше не всегда здоровое общество, похоже, еще не готово принять их. Главная опасность для ребенка, страдающего синдромом Дауна, исходит не от состояния его здоровья, а от предрассудков, страха, безразличия и... жалости окружающих. Именно из-за них возникают "барьеры" внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им так необходима. Мы должны помочь им, а не загонять в "резервации"  только потому, что они немного другие...