"QAN" XƏSTƏLİYİ

Amansız dövrümüzdə bizi əhatə edənlərə qarşı  mərhəmət və şəfqət üçün olduqca az yer qalır. Hamı bu biganəliyi işdə həddən artıq məşğulluqla, çoxsaylı problemlərlə izah etməyə çalışır. Lakin belə münasibətə heç nə  ilə  haqq qazandırmaq olmaz, xüsusən, söhbət 100%  sağalmalarına, hətta müasir tibb elminin təminat verə  bilmədiyi xəstə uşaqlardan gedirsə.    

Hər il Azərbaycanda ağır formalı talassemiya ilə iki yüzə yaxın uşaq doğulur və bu göstəriciyə görə  ölkəmiz postsovet məkanında  liderlər sırasındadır.

Bir neçə onillik öncə talassemiya barədə danışmamağa üstünlük verilirdi və ümumiyyətlə, ölkəmizdə bu qədər talassemiyalı xəstə olduğunu çox az adam bilirdi. Bu dəhşətli diaqnozla doğulan uşaqlar lazımi müalicə almadan, demək olar ki, valideynlərinin qucağında  ölürdü. Lakin bütün bunlar keçmişdə qalıb və bu gün sübut edilib ki, vaxtında lazımi müalicə aparılarsa, talassemiyalı xəstələr normal həyat tərzi keçirərək, cəmiyyətin tamhüquqlu üzvləri ola bilərlər.

Ümumdünya Sağlamlıq Təşkilatının mütəxəssisləri hesablayıblar ki, yaxın vaxtlarda Azərbaycanda talassemiyanın profilaktikası lazımi şəkildə təşkil olunmasa, bu xəstəlikdən əziyyət çəkən xəstələrin sayı az müddətdə 16 min nəfərə çatacaq. 

Aralıq dənizi anemiyası

Talassemiya cənub, xüsusən dənizkənarı ölkələrin xəstəliyidir. Onun adı yunan sözü "thalassa"dan olub, tərcümədə dəniz deməkdir. Bu, irsi qan xəstəliyidir və oksigenin daşıyıcısı hemoqlobinin genetik  çatışmazlıq nəticəsində azalması, yaxud tamamilə yox olması üzündən yaranır. Talassemiya uşaqlara valideynlərindən keçir, həm də bu zaman valideynlər ancaq talassemiya genini  daşıyaraq, xəstə olmaya da bilərlər. Bəzi genetik səbəblərdən talassemiya geni  özünü uşaqda  valideynlərdən daha güclü göstərir və onda dərhal və daimi müalicə tələb edən xəstəlik inkişaf edə bilir. Talassemiya müxtəlif ağırlıq dərəcəli anemiya (qan azlığı), bir qayda olaraq, orqanizmdə dəmirin  yüksək miqdarı, qara ciyər və dalağın böyüməsilə təzahür edir. Ən çox yayılmış b-talassemiyanın üç: yüngul,  orta və ağır, yaxud böyük  formaları qeyd olunur.

Bütün dünyada "Aralıq dənizi anemiyası" kimi tanınan Kuli xəstəliyi və ya "böyük talassemiya" ağır keçir. Məsələ ondadır ki, xəstələrin qan-damar sistemi orqanizmdə oksigenin daşıyıcısı olan əsas zülalın - hemoqlobinin qənaətbəxş həyat sistemi üçün  kifayət miqdarda olmasını təmin edə bilmir və buna görə də xəstənin bütün həyatı boyu ona qan preparatlarının mütəmadi köçürülməsi tələb olunur. Talassemiyanın orta və yüngül formaları nisbətən asan keçir və adətən, belə köçürmələrə ehtiyac yoxdur.

Mütəxəssislərin hesablamalarına görə, dünyada 100 000-ə yaxın b-talassemiyalı xəstə yaşayır. Əhalinin daim bir ölkədən başqasına miqrasiyası nəticəsində, elə bir dövlət yoxdur ki, vətəndaşlarının bir neçə faizi talassemiyaya düçar olmasın. Qeyd etmək lazımdır ki, diaq-nostikanın və müalicənin olmaması üzündən, inkişaf etməkdə olan ölkələrdə ağır formalı talassemiyası olan xəstələrin əksəriyyəti 5 yaşına qədər  vəfat edir.

Azərbaycanın bəzi rayonlarında bu xəstəlik genlərinin yayılması sürəti rekord göstəricilərlə artır. Ölkəmizdə talassemiya daşıyıcıları və əhalinin sayının orta nisbəti 8% təşkil edir. Bu isə o deməkdir ki, respublikanın hər 12 sakinindən biri bu patoloji genin daşıyıcısıdır.

Ölkənin baş hematoloqu professor Çingiz Əsədovun sözlərinə görə, hazırda Azərbaycanda böyük talassemiyalı xəstələrin sayı  mindən artıqdır. Ç.Əsədov qeyd edir ki, çox vaxt rəsmi rəqəmlər qeyri-rəsmi statistikadan fərqlənir. Axı məsələn, yüksək  dağ kəndlərində də belə xəstələr yaşayır, amma onların çoxu heç qeydiyyatda deyil, tibbi yardım üçün müraciət etmir, ya da heç xəstəliyinin nə olduğundan xəbərsizdir. Belə xəstənin həyatını qorumaq üçün isə heç olmasa, ayda bir dəfə ona qan köçürmək lazımdır. Xəstəliyin keçməsi cinslə bağlı olmadığından,  oğlan və qızlar  eyni tezliklə xəstələnirlər.

Həyatla  ölüm arasında

Murad 1992-ci ildə doğulub. Doğum evində müayinədən sonra həkim heç bir çatışmazlıq  görmədən, anasına elan edib ki, oğlan 100% sağlamdır. Valideynlərin çoxdan arzuladıqları  körpə, bütün uşaqlar kimi, dəcəl və hər şeylə maraqlanan oğlan  idi. Çox nadir hallarda xəstələnir və soyuqlayırdı, anası təkcə onun çox tez yorulmasından narahat idi. Mütəxəssislərə müraciət edəndə, ananı sakitləşdirməyə çalışan həkimlər bunu onunla izah etdilər ki, uşaq böyüyür, belə hallar tez-tez olur və ötəridir. Belə izahatdan sonra valideynlər bu fakta xüsusi əhəmiyyət verməməyə çalışırdılar. Amma bu çox davam etmədi.

Uşağın 6 ayı tamam olanda, o, yaşıdlarından fərqli olaraq,  hələ otura bilmirdi.  9 ayında anası Muradın üz dərisinin xəstə rəngdə olduğunu sezdi. Oğlanın bir yaş iki ayı tamam olanda,  qarnı  qeyri-proporsional böyüməyə başladı, əl və ayaq sümükləri isə  çox arıq olaraq qaldı. Vaxtaşırı həkimlərə müraciət fayda vermirdi, çünki heç kəs dəqiq diaqnoz qoya bilmirdi. Muradın  üç yaşı tamam olanda, onun səhhəti pisləşməyə başladı. Tanışlar hematoloqa müraciət etməyi məsləhət gördülər. Laborator müayinələrdən sonra həkim dəhşətli  diaqnozu açıqladı - talassemiya.

Uşağı müalicə edən həkimlər çox bədbin idilər. "Talassemiya" sözü arxasında nə gizləndiyi haqda o zaman çox az şey bilən ananın bütün suallarına  cavab olaraq, onlar ancaq əllərini yelləyir və demək istəyirdilər ki, ailənin yeganə övladının sağ qalmasına heç bir ümid yoxdur. Murad, təxminən, bir ay xəstəxanada qaldı, amma uşağın səhhətində heç bir irəliləyiş yox idi. O, yavaş-yavaş əriyirdi.

Dəyişiklik olmadığına görə, ana uşağı evə aparmağa qərar verdi: xəstəxanada yaxşı heç nə alınmadısa, evdə daha pis ola bilməz. Uşaqdan bir dəqiqə də ayrılmayan qadın tibbi ədəbiyyatı öyrənməyə başladı ki, müstəqil  olaraq talassemiya haqqında nə isə bilsin. Məhz özünütəhsil sayəsində ona məlum oldu ki,  talassemiya hələlik tam müalicə olunmasa da,  xəstənin normal həyatını təmin etmək mümkündür. Çox fikirləşməyən ana hansı xarici klinikaya müraciət edə biləcəyi ilə maraqlandı. Məlum oldu ki, Türkiyədə məhz talassemiya ilə məşğul olan  kifayət qədər mütəxəssis var. Amma burada daha bir problem  yarandı - müalicə üçün lazım olan miqdarda pul yox idi. Yaxşı ki imkanlı qohumlar kömək etdilər, ana xəstə uşağı ilə birlikdə Türkiyəyə yola düşdü və burada  nisbətən qısa müddətdə körpəni,  faktiki, xilas etdilər.

Bu gün artıq Muradın 15 yaşı var və o, Bakının ən adi orta məktəblərinin birində oxuyur, həmyaşıdları ilə dostluq edir. Yeniyetməyə baxanda,  təsəvvür etmək olmur ki, bu üzügülər, həyatsevər oğlan nə vaxtsa ölümün bir neçə addımlığında olub. O, xəstəliyi barədə hər şeyi bilir və talassemiyalı olduğunu  heç kimdən gizlətmir. Ən böyük arzusu həkim olmaqdır. Murad Tibb Universitetini bitirmək, özü ilə eyni diaqnozlu adamlara kömək etmək istəyir.

Dövlət artıq problemdən 

kənarda deyil

Ölkəmizdə talassemiyalı uşaqların və onların valideynlərinin həyatı problemsiz deyil. Onlar hər gun xeyli çətinliklə üzləşirlər. Donor qanı daim çatışmır, indiyədək lazımi dərman preparatları qıtlığı var. Son zamanlar dövlət əhalinin bu azsaylı təbəqəsinə önəmli  yardım göstərməyə başlayıb. 2005-ci il dekabrın 29-da prezident İlham Əliyev talassemiyalı xəstələrə dövlət yardımı göstərilməsi barədə sərəncam imzaladı, 2006-cı il mayın 15-dən isə  talassemiyalı xəstələrlə əlaqədar Dövlət Proqramı fəaliyyətə başladı.

Talassemiyalı uşaqların "Savab dünyası" Assosiasiyasının prezidenti Nailə Quliyevanın sözlərinə görə,  bu gün Azərbaycanda talassemiyalı uşaqların dəqiq sayını göstərmək çox çətindir. O, qeyd edir ki, assosiasiyada 657 uşaq qeydiyyatdadır, rəsmi göstəricilərə əsasən isə ölkəmizdə mindən bir qədər artıq talassemiyalı xəstə var.

"Bu gün heç kim ölkədə talassemiyalı xəstələrin sayını maksimal dəqiqliklə deyə bilməz. Bunun üçün Azərbaycanın bütün bölgələrini, o cümlədən ən ucqar nöqtələri əhatə edən ciddi araşdırmalar aparmaq vacibdir. Təəssüf ki, kənd yerlərində insanlar, ümumiyyətlə, bu barədə məlumatsız olduqlarından, çox vaxt talasseimyalı uşaq  vəfat edir, tibbi yardım üçün müraciət etməyən valideynlər isə heç bilmirlər ki, bu ölümün səbəbi nədir.

İndi biz Bakının Nərimanov rayonunda tikilən Talassemiya Mərkəzinə böyük ümid bəsləyirik. Bu tibb müəssisəsinin artıq iki-üç ildən sonra fəaliyyətə başlayacağını güman edirik. Mərkəzdə talassemiyalı xəstələrin müalicəsi ilə yanaşı, Azərbaycanda analoqu olma-yan genetik laboratoriya da fəaliyyət  göstərəcək.

Mərkəzin  inşası ilə əlaqədar  bütün talassemiyalılar adından  Heydər Əliyev Fonduna və onun prezidenti Mehriban Əliyevaya  xüsusi minnətdarlıq bildirmək istəyirəm, axı bu tikinti məhz onun təşəbbüsü ilə  həyata keçirilir.

Xoşbəxtlikdən, problemlərimizin həllinə dövlət də qoşulub, ona görə də bu gün talassemiyalı xəstələr lazımi tibbi preparatları və xüsusi testləri pulsuz alırlar. Amma donor qanının çatışmazlığı aktual problem olaraq qalır. Hələ 2006-cı il fevralın 8-də Mehriban Əliyevanın təşəbbüsü ilə  "Talassemiyasız həyat" mövzusunda "dəyirmi stol" keçirilib. Bundan sonra donor qanının çatışmaması probleminin həllinə Qafqaz Müsəlmanları İdarəsi, Hematologiya İnstitutu və digər strukturlar qoşulub. Bu strukturlar  qan vermək üçün yeni donorların cəlb olunmasında bizə yardım edirlər".

N.Quliyeva qeyd edib ki, talassemiyalı uşaqların daha aktual problemlərindən biri onların 90%-dən çoxunun B və C hepatit virusunun daşıyıcıları olmasıdır. Bu uşaqların hamısı qanköçürmə zamanı hepatitlə yoluxublar və indi bilavasitə talassemiyanın müalicəsilə yanaşı, qara ciyər serrozu törədə bilən hepatitlə də mübarizə aparmağa məcburdurlar. Bu müalicə  çox vəsait tələb edir və heç də bütün ailələrin hər ay lazımi dərmanların alınması üçün zəruri olan qədər vəsaiti yoxdur. N.Quliyeva ümid etdiyini bildirdi ki, mərkəz açıldıqdan sonra, uşaqlar orada hepatitdən pulsuz müalicə olunacaqlar.

"Talassemiyadan danışanda qeyd etməmək olmaz ki, bu xəstəliyin qarşısını almaq mümkündür. Məsələ ondadır ki, uşaq yalnız valideynlərin hər ikisi bu xəstəliyin geninin daşıyıcısı olduqda xəstə doğulur. Belə ailədə  talassemiyalı uşağın  doğulması ehtimalı 25%-ə bərabərdir.

Dünyanın bəzi ölkələrində ailə quranların risk qrupuna düşəndə də genetik analiz etmək imkanı var. Artıq hamiləliyin ikinci ayında gələcək ana dölün prenatal (doğuşaqədər) diaqnostikasını keçirə bilər. Əgər uşağın ağır formalı talassemiya ilə doğulacağı müəyyənləşərsə, qadın uşağı saxlayıb-saxlamayacağını müəyyənləşdirir. Yeri gəlmişkən, bu praktika, hətta abort-ların, ümumiyyətlə, qadağan olunduğu İranda da həyata keçirilir.

Bizim assosiasiya artıq Azərbaycanda da gələcək valideynlərin belə testdən keçmək imkanına malik olması təklifilə çıxış edib və güman edirik ki, məsələ müvafiq strukturlar tərəfindən nəzərdən keçiriləcək".