DİLƏNÇİLƏRİN VƏ ŞAHLARIN XƏSTƏLİYİ

Hemofiliyanın müalijəsi, daha doğrusu, hemofilikin həyatının dəstəklənməsi, hətta onkoloci xəstəliklərlə müqayisədə də son dərəjə baha başa gəlir. Donor qanının plazmasından hazırlanan və qanın laxtalanmasının quru konsentratı adlanan xüsusi preparat mövjuddur. O, hemofiliyaya mübtəla olanlarda qanaxmanın müalijəsi üçün tətbiq edilir. Hazırda onu insanların viruslara yoluxması baxımından daha təhlükəsiz olan yüksək təmizlənmə dərəjəsinə malik preparatlar sıxışdırıb aradan çıxarır. 

Lakin Azərbayjanda hələ də hemofiliyaya tutulanlarda qanaxmanın dayandırılmasının ən təhlükəli üsulu - təmizlənməmiş donor qanından istifadə tətbiq edilməkdədir. Məhz bu səbəbdən də Azərbayjanda hemofiliyaya tutulanların 90%-dən çoxu donor qanı ilə keçən hepatit xəstəliyindən əziyyət çəkir. Lakin donor çatışmazlığı mövjud olduğundan, bizdə hətta bu üsuldan heç də həmişə istifadə etmək mümkün deyil.  

Azərbayjan hökuməti qanın laxtalanmasının quru konsentratı alınması üçün vəsait ayırmışdır. Bundan dərhal sonra Milli Hemofiliya Komitəsi (MHK) yaradılmış və onun tərkibinə müxtəlif ijtimai və dövlət təşkilatlarının təmsilçiləri daxil olmuşlar. Qanəvəzləyijisinin - quru konsentratın 2 mln 200 min ədəd miqdarında ilk partiyası artıq ölkəyə gətirilmişdir. Hökumət bu məqsədlər üçün, təxminən, 800 min avro ayırsa da, bu miqdarda konsentrat ona ehtiyajı olanların hamısı üçün bəs etmir.   

Hemofiliya hökm deyil

Sevil biryaşlı oğlu Fuadın hemofiliya xəstəsi olduğunu biləndə, ilk məqamda, hətta bunun nə demək olduğunu anlamadı. Fuad dünyaya təzəjə gələndə, heç kim bu körpənin jiddi xəstə olduğundan şübhələnmədi. Körpənin tibbi müayinəsi onda heç bir sapınma aşkarlamadı; o xəstələnmir, şıltaqlıq etmirdi, bir sözlə, valideynlərinə əziyyət verməyən ideal bir uşaq idi. 

Lakin bir müdhiş gün ailə idilliyası bir an içində puç oldu. Səhər tezdən yuxudan duran Sevil, həmişə olduğu kimi, ilk növbədə, körpəsini yedizdrmək üçün oğlunun yatağına yaxınlaşanda, gördükləri gənj ananı dəhşətə gətirdi. Balaja Fuad yerində sakitjə uzansa da, bütün üzü qana bulaşmışdı, balışında qan ləkələri var idi... Qadının gözləri qaraldı, ürəyi sanki dayanmaq istəyirdi. İlk qorxu bir qədər səngidikdən sonra o, körpəsini diqqətlə gözdən keçirməyə, bədənində yara yeri axtarmağa başladı. Lakin jiddi bir şey tapmadı və qanın uşağın burnundan axdığını gördü. Nə qədər qəribə olsa da, bu, ananı sakitləşdirdi: Sevil körpənin çarpayının kənarına toxunduğunu,  burnunun kapilyarının partladığını düşündü. 

O, su və dəsmal gətirərək, uşağın üzünü yusa da, qan axmaqda davam edirdi. Qorxuya düşən Sevil məsləhət almaq üçün qonşudakı qadının yanına qaçdı. Qadın uşağın burnuna buz qoymağı məsləhət gördü. Lakin bu da kömək etmədi. Bir neçə saat ərzində ana qanaxmanı dayandırmaq üçün bir çox vasitələrə əl atsa da, sonda əlajsız qalaraq, «təjili yardım» çağırmalı oldu. Qanı axan körpəni xəstəxanaya çatdırdılar və burada hökməbənzər diaqnoz qoyuldu - hemofiliya. 

O vaxtdan 23 il keçib və indi Fuad artıq yetkin və müstəqil bir insandır. Fuadın  həyatında çox şey dəyişsə də, onun üçün daim təşviş keçirən valideynlərinin və yaxınlarının münasibəti dəyişilməyib. Onlar Fuadı hər vəjhlə qorumağa çalışırlar, çünki çox yaxşı başa düşürlər ki, kiçijik bir zədə, jüzi bir jızıq onun sağlamlığına böyük zərərə vura, hətta həyatı bahasına başa gələ bilər. 

Bütün 23 il ərzində Fuad donor qanından asılı durumdadır. Qan isə çatışmır. Xoşbəxtlikdən, onun ən çətin anlarda köməyə gələ bilən qohumları, dostları var. O bunun nejə böyük bir xoşbəxtlik olduğunu  çox gözəl anlayır, çünki bu xəstəliyə tutulanların heç də hamısının belə imkanı yoxdur. Onların yaşamaq üçün yeganə pənahları tamamilə təmənnasız donor olmağa hazır olan insanlardır.  

Donorluq İnstitutunun inkişaf etdirilməsinin zəruriliyini dərk edən Fuad bütün vaxtını Qırmızı Aypara Jəmiyyətində çalışmağa sərf edir. Hazırda Fuad Əsgərov bu təşkilatın Binəqədi şöbəsində gənjlərlə iş üzrə məsul şəxsdir. Fuad ümidsizliyə qapılmır və özünü, ən azı, ona görə xoşbəxt sayır ki, həyatda yerini tapa bilmiş, «qan asılılığı» olan insanlara donor axtarıb-tapmaqla müəyyən qədər normal yaşamaqda yardımçı olmağı bajarmışdır. 

Əslən qədim

«Hemofiliya» yunan dilində «haima» - qan və «filia» - meyllilik sözlərindəndir. Bu ağır irsi xəstəlik zamanı laxtalanma amillərinin anadangəlmə çatışmazlığı nətijəsində qanın laxtalanmasının zəifləməsi baş verir. 

Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının məlumatına görə, bu xəstəliyin simptomlarını ilk dəfə XIX əsrdə yəhudi həkim və teoloq Maymonid təsvir etmişdir. 

Bizim təsəvvürümüzdə hemofiliya, əsasən, yüksək təbəqəyə aid insanların mübtəla oduqları, bir növ, «elitar» xəstəlikdir. Belə bir rəy həm bu xəstəliyə kifayət qədər az-az rast gəlindiyinə görə, həm də hamıya bəlli bir fakta görə formalaşıb: bu, Avropa hökmdarlarının, o jümlədən də Romanovlar sülaləsinin xəstəliyidir. Hamı Rusiya taxt-tajının sonunju varisi, II Nikolayın oğlu  şahzadə Alekseyin hemofiliyaya tutulduğunu bilir. Bu təhlükəli xəstəlik ona anası - hemofiliyaya mübtəla olmuş kral nəslinin nümayəndəsi  Aleksandra Fyodorovnadan keçmişdi. Odur ki ujqar bir kənddəki insanın  hemofiliya xəstəsi olduğunu eşidərkən təəjjüblənirik. Təəssüflər olsun, hemofiliya şahzadə ilə kəndli övladına heç bir təfavüt qoymur. Əslində, bu çox az rast gəlinən xəstəlik olsa da, belə xəstələrin sayı ildən-ilə heç də azalmır.   

Təbiət uzun əsrlərboyu hemofiliyanın sirrini gizli saxlamışdır. İnsanlar oynaqlara, əzələlərə güjlü qanaxmadan, kiçik, hətta əhəmiyyətsiz kəsiklər, yaralar nətijəsində ağızda, üzdə, burundan qanaxmadan güjlü əziyyət çəkmişlər.

Ümumdunya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) məlumatına görə, hazırda dünyada yarım milyona yaxın hemofiliya xəstəsi var.

Qadınlar bu xəstəliyə çox az tutulsalar da, bir qayda olaraq, onun daşıyıjısı, yaxud konduktorları olurlar.

Mexanizmi kifayət qədər ətraflı öyrənilsə də, hemofiliya hələ də sayı o qədər çox olmayan tamamilə çarəsiz xəstəliklərdən biri sayılmaqdadır. Genetika, molekulyar biologiya, biokimya və qanın laxtalanmasının fiziologiyası sahələrindəki nailiyyətlər bu xəstəliyin qarşısını ala bilməsələr də, xəstələrin həyatının keyfiyyətinə və müddətinə önəmli təsir göstərdilər.

Məlum olduğu kimi, tibb işçiləri mistisizmə ən az düçar olan insanlardır. Lakin onlar da belə bir fikirdədirlər ki, təbiət hemofiliyanı ondan heç də az təhlükəli olmayan trombofiliyanın, sadə dildə desək, qanın laxtalanması xəstəliyinin əksi kimi «kəşf etmişdir».  

Sanki təbiət qanın laxtalanmasını azaltmaqla insanlara kömək istəmiş, amma yanılmış və trombofiliyanın heç də ondan az dəhşətli olmayan antipodu - hemofiliya yaranmışdır. Yeganə təsəlli ona kifayət qədər az-az rast gəlinməsidir. Lakin ailələrində hemofiliya xəstəsi olanlar üçün bunun heç bir təfavütü yoxdur... 

Təhlükəsiz olmasa da, bəzən sağ qalmağın yeganə üsulu

Azərbayjanın baş hematoloqu Çingiz Əsədovun sözlərinə görə, qanköçürülməsindən danışarkən söhbət, əksər hallarda, insan həyatının xilas edilməsindən gedir. Hazırda ölkəmizdə vaxtaşırı qanköçürülməsinə ehtiyajı olan xəstələr var: «Biz, ilk növbədə, hemofiliya və talassemiya xəstəliklərinə tutulanları nəzərdə tuturuq. Rəsmi məlumatlara görə, hazırda Azərbayjanda hemofiliyaya tutulmuş mindən artıq insan var. Aydındır ki, çox vaxt rəsmi məlumatlar qeyri-rəsmi statistika ilə üst-üstə düşmür. Məsələn, yüksək dağlıq bölgələrdə də hemofiliklər olsa da, onların çoxu qeydiyyata dayanmır. Belə insanların hər qanaxmadan sonra qanköçürülməsinə ehtiyajları var.   

Bütün donor qanı keçiji xəstəliklər baxımından testləşdirilməlidir. Doğrudur, belə testlər müdafiəni heç də həmişə təmin etmir. Birinjisi, bəzən laborator səhvlərə yol verilir. İkinjisi, insan qandakı virusun aşkarlanmasının hələ mümkünsüz olduğu dövrdə yoluxa bilər. Bu ona gətirib çıxarır ki, bəzən zəruri olan donor qanı ilə birlikdə insana həyat üçün təhlükəli olan başqa xəstəliklər, məsələn, hepatit, immun çatışmazlığı   virusu və s. keçir».

Ölkənin baş hematoloqu hazırda Azərbayjan qan bankında donor qanının fəlakətli dərəjədə çatışmadığını təəssüflə qeyd etdi. Onun sözlərinə görə, əgər SSRİ dövründə ölkəmizdə 170 mindən artıq donor var idisə,  o dağılandan sonra bu rəqəm 11 min nəfərə qədər azalmışdır. Lakin müsahimizin qeyd etdiyinə görə, 2001-ji ildən etibarən Azərbayjanda Norveç hökumətinin dəstəyi ilə insanların donor qanı təhvil verilməsinə jəlb olunması layihəsi gerçəkləşdirilməyə başlanmışdır. Layihənin nətijəsi ondadır ki, indi Azərbayjanda 22 mindən artıq donor var. Lakin bu rəqəm də zəruri tələbatı ödəmir. Bununla belə, Ç.Əsədov artıq 5 ildən sonra ölkədə donorların sayının, minimum, 3 dəfə artajağına əmin olduğunu bildirmişdir. Hematoloqun sözlərinə görə, bu, həmin istiqamətdə düşünülmüş qanunverijilik bazası ilə şərtlənir - son 3 ildə Azərbayjanda donorluq və qanın komponentləri haqqında 3 qanun qəbul edilmişdir.     

Yubanmaq ölümə bərabərdir

Hemofiliya Xəstələri Assosiasiyasının prezidenti Gülnarə Hüseynovanın sözlərinə görə, ölkəmizdə hemofiliya xəstələrinin yarısından çoxu məktəbəqədər və məktəbyaşlı uşaqlardır. 217 nəfərin bərpaediji jərrahiyyəyə ehtiyajı var, çünki səmərəli müalijə olunmadığından, xəstəlik tərəqqi etmiş, daimi qanaxmalar nətijəsində uşaqlarda oynaqlar sıradan çıxmışdır. Buzovna qəsəbəsində hemofiliyaya tutulanların sayı ölkədəki orta göstərijidən 40% yüksəkdir. Səbəb - ailə quranlar arasında qohumluq əlaqələridir. Azərbayjanın jənub bölgələrində, məsələn, Lənkəranda da xəstələrin sayı çoxdur.

«Qanın laxtalanması prosesində 13 amil iştirak edir. Hemofiliya xəstəliyinə tutulanlarda ya VIII, ya dı IX amil olmur. Azərbayjanda VIII amilin yoxluğundan 900-dan artıq insan əziyyət çəkdiyindən, qanın laxtalanmasının konsentratı - «VIII amil» digərlərinə nisbətən daha zəruridir».

Ekspertin məlumatına görə, Azərbayjan damaq qanaxmasından vəfat edənlərin sayına görə dünyada ilk yerlərdən birini tutur, halbuki bütün dünyada hemofiliya xəstələri üçün belə bir problem mövjud deyil, çünki laxtalanma amili daxil edildikdən sonra, qanaxma bir neçə dəqiqədən sonra kəsilir. 

Xəstə uşaqlara profilaktika məqsədilə həftədə üç dəfə bu preparatı daxil etmək lazımdır. Preparatın qanaxma zamanı daxil edlməsi onu dayandırmağa qadirdir. Bunun əvəzinə qan köçürülərsə, bir neçə litr qana ehtiyaj ola bilər. G.Hüseynovanın fikrinjə, barəsində bir qədər əvvəl danışılan MHK-nın yaradılması xəstə uşaqların və onların valideynlərinin həyatını önəmli şəkildə asanlaşdırmalıdır. Qeyd edək ki, komitənin sədri Azad İstehlakçılar İttifaqının sədri Eyyub Hüseynov seçilmişdir. MHK-nın əsas məqsədi preparatın ona ehtiyajı olanlar arasında vaxtında bölüşdürülməsidir.     

Beynəlxalq təjrübə göstərir ki, konsentratın minimal partiyalarının sayı ölkə əhalisinin sayına əsaslanaraq müəyyənləşdirilməlidir. Bu isə o deməkdir ki, Azərbayjan üçün, təxminən, 8 mln vahid alınmalıdır. 

Səhiyyə Nazirliyi bu yaxınlarda 3-5 mln vahid həjmində ikinji partiyanın alınajağını vəd edir. Azərbayjan hemofiliya xəstəliyinə tutulanların heç birinin zəruri preparatı ilboyu əldə etməkdə çətinlik çəkməmələri üçün, təxminən, 30 mln vahid quru qan konsentratı alınmalıdır. Belə olan halda, hemofiliya xəstəliyinə tutulmuş uşağı olan hər bir ailəyə quru qan konsentratı təqdim etmək mümkündür. Bunun isə böyük köməyi olar, axı  qanaxma baş verdiyi halda, hazırda uşağı xəstəxanaya çatdırmaq zərurəti yaranır, çünki hər hansı bir yubanma ölümə bərabərdir. İndi konsentratı yalnız xəstəxanada müalijə zamanı əldə etmək mümkündür.

G.Hüseynova deyir: «Preparatın dövlət səviyyəsində alınması və pulsuz paylanması dünyanın bir çox ölkələrində həyata keçirilir. Türkiyə, İran, Rusiya kimi ölkələrdə bu praktika artıq çoxdan mövjuddur. Dövlət kifayət qədər preparat aldığı halda, quru konsentratın satışı üzrə «qara bazar» problemi avtomatik həllini tapır. Bununla təkbaşına mübarizə aparmaq mümkünsüzdür, axı övladlarının həyatını xilas etmək istəyən valideynlər preparatı hansı yolla olur-olsun almağa məjburdurlar. Lakin biz həmin preparatların nə dərəjədə təhlükəsiz olduğunu, hansısa virusa yoluxub-yoluxmadığını bilmirik».       

Bölgələrdə durum daha mürəkkəbdir. Burada xəs-tə uşağın valideynləri hər şeydən - işdən, vajib məsələlərdən imtina edərək, övladlarını Respublika Xəstəxanası nəzdindəki Hemofiliya Mərkəzinə aparmaq məjburiyyətində qalırlar. Bu isə bir çox problemlər, ilk növbədə, maliyyə problemi ilə bağlıdır - paytaxta gedib-qayıtmaq o qədər də ujuz başa gəlmir. Konsentrat dərhal daxil edildikdə, qanaxma da dərhal kəsilir. Lakin müəyyən qədər vaxt keçərsə, müvafiq olaraq, müalijə də uzun çəkər və uşaq üçün mənfi nətijələr  meydana çıxa bilər. Məhz bu səbəbdən konsentratın valideynlərə, xüsusən də Azərbayjanın bölgələrində yaşayanlara verilməsi üçün bütün mümkün tədbirlərə əl atılır.  

Bununla əlaqədar G.Hüseynova aşağıdakıları dedi: «Biz Naxçıvan üçün konsentrat partiyası ayırmaq xahişi ilə mürajiət etdik, çünki Azərbayjanın bu bölgəsi faktiki təjrid durumunda olduğundan, oradan qanaxması olan uşaqların gətirilməsi kifayət qədər mürəkkəb prosesdir. Tibbi yardımın vaxtında göstərilməməsi isə ajınajaqlı nətijələrə gətirib çıxara bilər. Məsələn, keçən il Sabirabadda 8 yaşlı oğlan vəfat etdi. Əgər onun valideynlərində qanlaxtalandırıjı konsentrat olsaydı, həmin uşaq salamat qalardı...

 Qanaxmanın ilk saatlarında laxtalanmanın VIII amilini daxil etmək kifayətdir. Bu, vaxtında edilməsə, qanaxma ingibitor adlanan forma kəsb edir ki, bu zaman artıq VII amil tələb olunur, amma ölkəmiz onu almır. 

Bu yaxınlarda Azərbayjanda belə bir hadisə oldu. Qaçqın ailəsindən olan Vasif Muradbəylidə qarşısı vaxtında alınmayan qanaxma baş vermişdi. Nətijədə, VIII amil təsir göstərmədi, çünki belə durumda orqanizm laxtalanmanın həmin amilinin qarşısını alan hissəjiklər ifraz etməyə başlayır. Uşağı yalnız VII amil xilas edə bilərdi ki, o da Azərbayjanda yox idi. Biz Heydər Əliyev Fonduna mürajiət etdik və yalnız onun yardımı nətijəsində Vasif üçün Moskvadan  preparat gətirtmək mümkün oldu». 

Qərbdə hemofiliyadan əziyyət çəkən insanları xəstə, yaxud əlil adlandırmırlar, çünki həmin adamların normal yaşamaq üçün hər jür şəraiti var. Bizdə isə bu istiqamətdə ilk addımlar atılır. Lakin əsas olanı odur ki, Azərbayjan qanlaxtalanması preparatı almağa başlayıb. Bu addım həmin ağır xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin hər birinə normal yaşamaq ümidi bəxş edir.