QORXULU DİAQNOZ

Təxminən, ilyarım əvvəl Axundovlar ailəsində əkiz uşaqların dünyaya gəlişini səbirsizliklə gözləyirdilər. Amma taleyin öz hökmü var: körpələrdən biri, təəssüf ki, dünyasını dəyişir; digərini xilas etmək mümkün olsa da, vaxtından əvvəl doğulmuş uşaq çox zəif idi və onu bir müddət kyuvezdə saxlamaq lazım gəlir. Bir neçə ay sonra isə valideynlər körpə Həcərin, sanki əlini çəkdiyini, gözlərində isə bir qədər çəpliyin olduğunu hiss edirlər. Uşaq 1 yaşına çatar-çatmaz, valideynlər qorxulu diaqnoz eşidirlər: USI. Bu gün körpə yaşyarımlıqdır. Onun sağ qolu və ayağı iflicdir. Uşaq onları tərpədə bilmir. Yaxınları qızcığazın bu vəziyyətdən xilas olması üçün əllərindən gələni ediblər. Bitməz-tükənməz prosedurlar, masajlar, gimnastika, fizioterapiya... Əldən düşmüş qohumlar ictimaiyyətə də müraciət edib: bahalı müalicə kursu (hərəsinin qiyməti 10 000 dollar olmaqla, 2 prosedur) körpə Həcərə normal həyat hədiyyə edə bilər. Lakin bu, valideynlərin imkanı xaricindədir. Xeyriyyəçiliklə məşğul olan könüllülər sosial şəbəkələrlə vəsait toplamaq üçün geniş kampaniyaya da başlayıblar.

USI nədir?

Uzun illər xeyriyyəçiliklə məşğul olan "Azərbaycan Uşaqları" İctimai Birliyi rəhbərinin müavini Aida Əli-yevanın sözlərinə görə, Azərbaycanda dövlət xəstəxanaları və bərpa mərkəzlərinin olmasına baxmayaraq, belə uşaqları ayağa qaldıracaq avadanlıqlar yoxdur. Bu səbəbdən də belə xəstələrin yaxınları İsrailə getmək üçün vəsait toplamalı olurlar.

Uşaq serebral iflici dünyada uşaqların əlilliyinin ən çox yayılmış səbəblərindən biridir. Dünya statistikasına görə, müxtəlif ölkələrdə doğulan 1000 uşaqdan 18-i bu xəstəliyin daşıyıcısıdır. Bununla yanaşı, həmin uşaqların, təxminən, 70%-i prenatal dövrdəki pozuntu üzündən əlil olur.

Uşaq Nevroloji Xəstəxanasının həkim-nevropatoloqu Gülnarə Ağayeva deyir: "Uşaq serebral iflici uşağın inkişafındakı pozuntu, doğuş zamanı baş vermiş anomaliya ilə xarakterizə olunan xəstəlikdir. Ümumilikdə, USI zamanı əsas patologyalar inkişafdan qalma, boyatmada ləngimə, eşitmə, görmə, nitq qabiliyyətində pozuntu, bəzi hallarda isə epilepsiyadır".

Həkimin sözlərinə görə, xəstəliyin əsas səbəbləri qohum nikahı, bətndaxili infeksiyalar (bizdə məhz bu iki səbəb daha çox yayılıb), irsi patolo-giyadır. Bu, USI-nin irsi olduğu anlamına gəlmir. Lakin valideynlərin anamnezindəki bir sıra xəstəlik və patologiya USI-nin inkişafına təsir göstərə bilər.

Bununla yanaşı, səbəblər arasında çətin doğuşları (gecikmiş və ya vaxtından əvvəl), doğuş travmalarını, autoimmun xəstəlikləri, rezus-faktor uyğunsuzluğunu da göstərmək olar. Ananın siqaret çəkməsi və spirtli içki qəbulu da USI-nin inkişafı risqini artırır.

Bu xəstəlik kifayət qədər tez identifikasiya olunur. Nevroloji xəstəxanada yeni doğulmuş körpələr üçün xüsusi şöbə var. Orada uşaqlar doğuşdan 1 yaşadək, həmçinin 5 yaşdan sonra müalicə olunurlar. Ümumilikdə, 1 yaşadək uşağa USI diaqnozu qoyulmur. Bu, özünü, əsasən, inkişafdan qalma kimi göstərir. Əgər uşaqda artıq doğum evində rezus-konflikt müşahidə olunursa, həmçinin qanda bilirubin (sarı piqment) 300-400 mmol/l-dən çoxdursa, demək, USI risqi xeyli yüksəkdir.

Müalicə var, bərpa yox

Həkimin sözlərinə görə, müalicənin və bərpa prosesinin uğurluluğu xəstəliyin dərəcəsindən və formasından asılıdır. Hemiparetik formada (hemiplegiya) yalnız bir tərəf iflic olur - sol, yaxud sağ. Bu halda intellekt zədələnmir, yalnız bir əl və bir ayağın hərəkəti məhdudlaşır. Lazımi müalicə və bərpa prosesi olarsa, bu cür uşaqlar gələcəkdə cəmiyyətin tamhüquqlu üzvünə çevrilir; xəstəlikdən yalnız cüzi axsama xəbər verə bilər. Bəzi hallarda vətərə cərrahi müdaxilədən sonra pəncə yerə tam oturur və axsaqlıq tamamilə aradan qalxır. USI-nin hemiparetik formasından əziyyət çəkən belə uşaqlar normal şəkildə məktəbə gedə bilirlər. Sadəcə, bədən tərbiyəsi dərsində və məşğələlərdə onlar bir qədər ehtiyatlı davranmalıdırlar.

Diplegiya zamanı isə ya yuxarı, ya da aşağı ətraflar iflic olur. Bu, özünü daha çox ayaqlarda göstərir. Belə xəstələrdə də əksər vaxtlarda intellekt zədələnmir. Uşağın hərəkət etməsi üçün əlil arabasına ehtiyac yaransa da, o, normal yaşaya və oxuya bilir.

Bu xəstəliyin ən ağır formalarından biri kvadraplegiyadır. Bu zaman bütün ətraflar iflic olur.

Gülnarə xanımın sözlərinə görə, Dövlət Uşaq Nevroloji Xəstəxanasında müalicəni pulsuz almaq mümkündür. Orada gimnastika, fizioterapiya, masaj xidmətləri göstərilir, loqoped, psixoloq, psixoterapevt işlə-yir. Daha təkmil sistemi olan üzgüçülük isə burada yoxdur. Uşaqlar bu proseduru artıq bərpa mərkəzlərində keçə bilərlər.

USI zamanı lazım olan bütün dərmanlar (midokam, pirasetam) dövlət qurumlarında pulsuz verilir. Həkimin sözlərinə görə, onları dövlət verir.

Aida Əliyeva bildirir ki, belə xəstələr üçün lazım olan inventar - arabalar, qoltuqağacı da dövlət tərəfindən verilir. "Çoxları düşünür ki, dövlət bu sahədə heç bir iş görmür. Amma bu, belə deyil. Sadəcə, lazımi dərmanları, əşyaları verən müvafiq strukturlara müraciət olunmalıdır", - deyə könüllü bildirir.

Bərpa prosesinə gəlincə, bu yerdə çətinliklər başlayır. Bakıda Uşaq Reabilitasiya Mərkəzi fəaliyyət göstərirdi. Lakin hazırda o, təmirdədir. Binanın gözətçisi deyir ki, o, təxminən, 5 ay əvvəl bağlanıb. Binanın nə zaman hazır olacağı isə bilinmir. Məlumata görə, xəstə uşaqlar Mərdəkanda yerləşən Reabilitasiya Mərkəzinə köçürülüblər. Lakin o, əsasən, zədələnmiş idmançılar üçün nəzərdə tutulduğundan, çox vaxt orada uşaqlara yer tapılmır. Daha bir Reabilitasiya Mərkəzi isə Şəkidə yerləşir.

İllərlə davam edən müalicə...

USI xəstəsi olan hər bir uşaq əlil sayılır və 57 manat pensiya alır. Onlar 16 yaşına çatdıqdan sonra, xəstəliyin dərəcəsindən asılı olaraq, əlillik qrupu müəyyənləşdirilir. Dövlət xəstəxanasında və ya reabilitasiya mərkəzində müalicə olunmaq üün yerli poliklinika tərəfindən qoyulmüş müvafiq diaqnoz tələb olunur. Məhz bu diaqnoza əsasən xəstələrə qoltuqağacı və araba da verilir.

Həkim Gülnarə Ağayevanın sözlərinə görə, USI-nin müalicəsi çətin işdir və həkimlərin - nevroloq, loqoped, psixoterapevt - işi heç də hər zaman nəzərə çarpmır. "Əgər virusa yoluxmuş bir uşaq həkimə qucaqda belə, gətirilirsə, o, bir neçə gündə sağalır və yenidən tam sağlam insana çevrilir. USI haqda isə bunu demək mümkün deyil. Bu, çox ağır və uzunmüddətli müalicə tələb edir", - deyə həkim bildirir.

Təbii ki, bu, həm də ucuz başa gəlmir. Bakıda loqopedlərin, psixoloqların, masajçıların işlədiyi bir çox mərkəzlər fəaliyyət göstərir. Bu, tibb mərkəzləri olmasa da, söhbət patolo-giyası olan uşaqlardan getdikdə, onlar həkimlərlə sıx əlaqəli işləyirər. Diplomlu loqoped Rəna Aloyeva deyir: "Mənim serebral iflicdən əziyyət çəkən çox sayda uşaq pasiyentlərim var. Amma mən işə başlamazdan onları müalicə edən həkimlərlə məsləhətləşirəm. Bu, bir sıra prosedurlar üçün əks-göstərişlərin olmaması üçün vacibdir". Loqopedin sözlərinə görə, uzunmüddətli iş nəzərəçarpacaq fayda verə bilər. Lakin bütün bu tədbirlər kompleks aparılmalı, ən başlıcası, fasiləsiz, kifayət qədər uzun müddət həyata keçirilməlidir: bu, 1, yaxud 2 ilin işi deyil.

Valideynlərin övladlarının nə zamansa cəmiyyətin tamhüquqlu üzvünə çevriləcəyinə, heç olmasa, minimum hərəkətləri edə biləcəyinə ümidini itirmiş valideynlərin vəziyyətini təsəvvür etmək asan deyil: "Valideynlər üçün əsas övladlarının minimal nailiyyətini görməkdir: bax, artıq uşağın ağzından selik axmır, bax, o, sərbəst otura bilər//...".

Ölkədə saysız-hesabsız reabilitasiya mərkəzləri var və onlarda nəinki USI xəstələrinə, həm də inkişafdan qalmış uşaqlara, həmçinin autizmli və daun sindromlu xəstələrə lazımi müalicə verilir. Üstəlik, bu mərkəzlər bütün lazımi avadanlıqlarla, vəsaitlərlə təmin edilib və əla təmirə malikdir. Lakin bir ciddi "əmma" var: onların hamısı pulludur. Belə mərkəzlərdə loqopedin 1 saatlıq seansı 15 manat, psixoloqun seansı 15-20 manatdır. Masajçılar, müalicə idmanı mütəxəssisləri də var. Nəzərə alsaq ki, xəstə uşaqda ciddi effektin olması üçün o, bu mərkəzə hər gün gəlməli, bir dəfəyə bir deyil, bir neçə prosedur keçməlidir, demək, bu cür reabilitasiya proseduru valideynlərə çox baha başa gəlir. Kasıb ailələr üçün bu, asan məsələ deyil - onlar kredit götürməli, borc almalı olurlar. Bahalı müalicəyə "girişə" bilməyənlərin sayı da kifayət qədərdir. Üstəlik, bir çox belə uşaqları evdən çıxarmaq olmur. Çünki onlar viruslara qarşı immunitetə malik olmurlar və soyuqdəymə nəticəsində belə, yaranacaq hərarət qıcolmaya və ölümə aparıb çıxara bilər. Belə uşaqlar ev şəraitində müalicə olunmalıdır. Həkimin evə çağırılması isə yenə də, çox baha başa gəlir. 

İctimai birlik səviyyəsində...

Bütün bunlarla yanaşı, Bakıda pulsuz reabilitasiya xidmətləri göstərən bir ictimai birlik var - Uşaq İnkişaf Mərkəzi. Mərkəzin rəhbəri Arzu Rüstəmova "R+"a açıqlamasında bildirib ki, mərkəz erkən müdaxilə proqramı çərçivəsində işləyir. Yəni, işin effektivliyi valideynlərin müalicəyə nə qədər tez müraciət etməsi, müalicəyə nə qədər vaxtında başlamasından asılıdır. "Bizdə mütəxəssislər və həkimlərlə yanaşı, art-terapiya, təhsil və məktəbəhazırlıq sistemi də var", - deyə o, bildirib. Hər il mərkəzdə reabilitasiya keçmiş 7-8 uşaq adi ümumtəhsil məktəbinə gedir. Mərkəz 2005-ci ildən fəaliyyət göstərir. Bu dövrdə orada çox sayda uşaq bərpa prosesi keçib. Yalnız ötən ilin sentyabrından bugünədək mərkəz 680 uşaq qəbul edib.

Bu, əlbəttə ki, ciddi rəqəmdir. Lakin yüksəksəviyyəli olsa belə, bir mərkəz bütün xəstə uşaqları əhatə etmək üçün kifayət deyil. Arzu xanım deyir: "Biz ictimai birlik adlansaq da, dövlətlə əlaqəli işləyirik. Biz fəaliyyətimizi dövlətin işinə qarşı qoymur, əksinə, onun işini tamamlamağa çalışırıq".

Bu proqrama uşaqlar 1-7 yaş arasında cəlb olunur. Məsələ ondadır ki, terapiya məhz bu dövrdə daha yaxşı nəticə verir. Mərkəzdə qrup halında bir terapiya kursu 15 gün davam edir. Onun nəticəsindən asılı olaraq, uşaq fərdi korreksiyaya yönəldilir.

"İstənilən zəhmətin bəhrəsi olur. Bu işdə həkimlərin, mütəxəssislər və valideynlərin tandemi çox vacibdir. Uşaq üçün ən yaxşı terapevt və həkim anadır. Burada biz valideynlərlə görüşlər keçirir, onlar üçün treninqlər təşkil edirik. Valideynin probleminə qapanmaması, tək olmadığı anlaması vacibdir", - deyə o, bildirir. 

Onun sözlərinə görə, hər kəs bunun uzun proses olduğunu anlamalı, problemə maksimum konsentrasiya, ciddi zəhmət tələb etdiyini başa düşməlidir. Yalnız bu halda görülən işlər nəticə verəcək və uşağın həyatını yaxşılaşdırmaq mümkün olacaq.

Mərkəz rəhbəri bildirir ki, profilaktik işlərə hələ qadın məsləhətxanalarından başlanılmalıdır. Çünki ananın sağlamlığı bu xəstəlikdə əsas amildir. Üstəlik, söhbət yalnız tibbi göstəricilərdən deyil, həm də qadının həyatının sosial aspektlərindən gedir. "Əvvəllər poliklinkalarda ana və uşaq kabinetləri olurdu və orada uşağın inkişafının psixososial tərəflərinə diqqət yetirilirdi. Sosial aspekt anaya uşağın hərtərəfli inkişafının vacibliyinin anladılması, normadan istənilən uzaqlaşmanın dəqiq müəyyən edilməsidir", - deyə A.Rüstəmova bildirir.

Fondlara ehtiyac var

USI-dən əziyyət çəkən uşaqlar da normal, xoşbəxt həyat arzulayırlar. Lakin onlar sanki hərəkətsiz bədənlərinin məcbur etdiyi uzunmüddətli həbsxanadadırlar və buna görə onlar günahkar deyillər.

Başa düşmək lazımdır ki, Azərbaycanda bu cür uşaqların müalicə və reabilitasiyası hələ də lazımi səviyyədə aparılmır və bunu həmin uşaqların valideynləri də etiraf edir. Burada yaşla bağlı məhdudiyyətlər var - əgər uşaq 7 yaşınadək effektiv müalicə almırsa, sonrakı müalicə ciddi nəticələr vermir.

Xəstə uşaqların valideynləri bunun "yoxsulluq xəstəliyi" olduğunu da deyirlər. Bu xəstəliklə, əsasən, hamiləliyi və doğuşu normal keçməyən analar üzləşir. Çünki USI bir çox hallarda doğuş zamanı alınmış zədə üzündən yaranır. Beləliklə, qapalı dairə əmələ gəlir - pulun yoxdursa, xəs-tə uşağın var və onu lazımi səviyyədə müalicə etmək imkanın da yoxdur. Nəticədə, USI xəstəsi olan uşaqlar dəyərli vaxtlarını itirirlər. Belə uşaqların valideynləri deyir ki, Azərbaycana mütəmadi olaraq təcrübələrini bölüşmək üçün Tuladan həkimlər gəlir. Onlar səfərləri çərçivəsində Azərbaycandakı xəstə uşaqları müayinə edir, cərrahiyyə əməliyyatları keçirir və belə əməliyyatların qiyməti 1500 dollar təşkil edir. Tulalı həkimlər iddia edir ki, Rusiyada belə uşaqlar 7 yaşadək real olaraq müalicə olunur və bu, ən ağır mərhələlərdə belə, mümkündür - onlar az da olsa hərəkət edə, hətta bəzi hallarda danışa bilirlər.

Təəssüf ki, Azərbaycanda USI xəstəsi olan uşaqların dəqiq sayını göstərən statistika yoxdur. Görünür, bu səbəbdən heç də bütün xəstələr pulsuz qoltuqağacı və araba ala bilmir. Odur ki, bu gün xəstələrə göstərilən yardımın nə qədər effektiv olduğunu, nə qədər uşağın əlillikdən xilasının mümkünlüyünü müəyyənləşdirmək çətindir.

Bəs gələcəkdə tək qalacaqları, yaxınlarının, doğmalarının köməyindən məhrum olacaqları təqdirdə, belə xəstələri nə gözləyir? Bir şey aydındır ki, Azərbaycanda USI Xəstələrinə Yardım Fondu yaradılmalı, pulsuz reabilitasiya mərkəzləri açılmalıdır ki, belə şəxslər nəinki uzunmüddətli müalicə ala bilsin, lazım gəldikdə həm də mütəxəssislərin nəzarəti altında orada yaşasın.