СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ

Чуть более полутора лет назад в семье Ахундовых с нетерпением ждали появления на свет двух малышей-близнецов. Но у судьбы свои прихоти: один младенец, к сожалению, скончался; вторую девочку удалось спасти - она родилась слабой, недоношенной, и ее пришлось какое-то время продержать в кювезе. Через несколько месяцев родители обнаружили, что маленькая Хаджар как-то тянет ручку, а также немного косит глазом. К году родители услышали страшный диагноз: ДЦП. Сегодня малышке полтора года. Правые ручка и ножка у нее парализованы, она не может пользоваться ими. Близкие бросили все силы на то, чтобы их девочка выкарабкалась. Бесконечные процедуры, массажи, гимнастика, физиотерапия… Измученные родственники обратились к общественности: дорогостоящий курс лечения (две процедуры по $10 000 каждая), который подарит маленькой Хаджар шанс на нормальную жизнь, не под силу родителям. Волонтеры, занимающиеся благотворительностью, развернули в социальных сетях широкую кампанию по сбору средств.

Что такое ДЦП?

Как говорит Аида Алиева, заместитель руководителя Общественного объединения "Азербайджан ушаглары", много лет занимающаяся благотворительностью, несмотря на наличие государственных больниц и реабилитационных центров, в Азербайджане нет такого оборудования, которое может поставить ребенка на ноги, поэтому приходится собирать деньги на поездку в Израиль.

Детский церебральный паралич - одна из самых распространенных причин инвалидности детей в мире. После задержки психического развития ДЦП - главная причина неврологических нарушений в детстве. По всемирной статистике, в разных странах от 1 до 8 детей на 1000 рожденных подвержено этому заболеванию. При этом около 70% детей становятся инвалидами вследствие нарушений в пренатальном (то есть дородовом) периоде. 

Врач-невропатолог Детской неврологической больницы Гюльнара Агаева комментирует: "Детский церебральный паралич - это заболевание, которое характеризуется отклонениями в развитии ребенка, аномалиями при его рождении". В целом при ДЦП основные патологии - отставание в развитии, задержка в росте, нарушения слуха, зрения, речи, иногда встречается эпилепсия". 

Основные факторы заболевания, по словам врача, - кровные, близкородственные браки, внутриутробные инфекции (причем эти два фактора наиболее распространены у нас), наследственные патологии. Это не значит, что ДЦП передается по наследству, но ряд заболеваний и патологий, имеющихся в анамнезе родителей, могут повлиять на развитие ДЦП. 

Также в числе причин стоит упомянуть и сложное течение родов (затяжные или чрезмерно стремительные), родовые травмы, аутоиммунные болезни, несовместимость по резус-фактору. Курение матери и алкоголь в числе наиболее неблагоприятных факторов, повышающих риск развития ДЦП. Идентифицируется эта болезнь довольно рано. В неврологической больнице есть отделение для новорожденных, где детей набирают и лечат с рождения и до года, есть отделение, где лечат после пяти лет. В целом до года не ставится диагноз ДЦП, а синдром в основном определяется как отставание в развитии. Уже в роддоме, если ребенок резус-конфликтный и имеет в крови билирубин (желтый пигмент) более 300-400 ммоль/л, можно сказать, что риск ДЦП крайне высок.

Есть лечение, но нет реабилитации

Успешность лечения и реабилитации, по утверждению врача, зависит от степени и вида заболевания. При гемипаретической форме (гемиплегии) поражена бывает только одна сторона - левая или правая. Интеллект в этом случае практически не затронут, ограничено движение только одной руки и ноги. При надлежащем лечении и реабилитации такой ребенок в дальнейшем становится полноценным членом общества; о болезни напоминает только незначительная хромота. В некоторых случаях при хирургическом вмешательстве на сухожилиях стопа ложится на пол и хромота практически полностью проходит. Такие дети, с гемипаретической формой ДЦП, спокойно могут посещать школу, только на уроках физкультуры их занятия несколько корректируются.

При диплегии поражаются либо верхние, либо нижние конечности, чаще встречается поражение ног. При этой форме интеллект тоже часто не затрагивается, и хотя ребенку для передвижения потребуется инвалидная коляска, он будет в состоянии нормально существовать и учиться. 

Одна из самых тяжелых форм - квадраплегия, при ней поражаются все конечности. 

Как сообщает Гюльнара ханым, в Государственной неврологической детской больнице лечение можно получать бесплатно. Здесь используют гимнастику, физиотерапию, массаж, работают логопед, психолог, психотерапевт. Более совершенных систем, плавания здесь нет. Эти процедуры дети могут получать уже в реабилитационных центрах. 

Все необходимые лекарства, которые применяются при ДЦП (мидокам, пирацетам), можно получать в государственных учреждениях бесплатно, они выдаются государством, говорит врач. По словам Аиды Алиевой, необходимый инвентарь - коляски, костыли тоже выделяются государством. "Многие думают, что ничего не делается, - говорит волонтер. - Это не так, нужно просто обратиться в соответствующие структуры, где выдадут необходимое".

Что касается реабилитации, то тут уже начинаются сложности. В Баку функционировал Детский реабилитационный центр, однако в настоящее момент он закрыт на ремонт. Сторож у здания сказал, что закрыли его месяцев пять назад, а когда откроют, неизвестно. По полученной информации, больных детей переместили в реабилитационный центр в Мардакане. Но он предназначен в основном для спортсменов, получивших травмы, и детям мест часто не хватает. Еще один реабилитационный центр находится в Шеки.

Лечение на долгие годы

Каждый ребенок, больной ДЦП, считается инвалидом и получает пенсию 57 манатов. После достижения им 16 лет, в зависимости от степени заболевания, определяют группу инвалидности. Чтобы получать лечение в государственной больнице или реабилитационном центре, необходим соответствующий диагноз, поставленный в местной поликлинике. На основании этого же диагноза выдаются костыли и коляски.

Как говорит врач Гюльнара Агаева, результаты работы врачей - неврологов, логопедов, психотерапевтов - не всегда заметны, лечение ДЦП - тяжелый труд. "Если приходит к педиатру ребенок, подхвативший вирус, даже если его принесли на руках, он излечивается за несколько дней и снова здоров. Про ДЦП такого сказать нельзя, это очень тяжелое и длительное лечение". Естественно, что и недешевое. В Баку функционирует много центров, в которых работают логопеды, психологи, массажисты. Это не медицинские центры, но в случае детей с патологиями они работают в тесной связке с врачами. Дипломированный логопед Рена Алоева: "У меня немало детей с детским церебральным параличом. Но я, прежде чем начать работать, сначала консультируюсь с лечащим врачом, чтобы не было противопоказаний для ряда процедур". По словам логопеда, длительные занятия способны принести ощутимую пользу, но все эти мероприятия надо проводить в комплексе, а главное - непрерывно и достаточно длительное время: не один год и даже не два. Трудно представить себе отчаяние родителей, которые часто теряют надежду, что их ребенок сможет когда-то стать полноценным или хотя бы сможет выполнять минимальные функции. "Для родителей больных детей главное - видеть минимальные достижения своего чада: вот у него прекратилось слюнотечение, вот он смог самостоятельно сидеть…"

Но, несмотря на обилие реабилитационных центров, в которых, кстати, проходят коррекционное лечение не только при ДЦП, но и при отставании в развитии, а также дети-аутисты и дети-дауны, оснащенных всем необходимым оборудованием и пособиями, зачастую с великолепным ремонтом, имеется один существенный недостаток: все они платные. Часовой сеанс логопеда обходится в среднем в 15 манатов, психолога - от 15 до 20 манатов. Есть еще массажисты, специалисты по лечебной физкультуре. Если учесть, что детям для достижения наибольшего эффекта следует быть здесь каждый день и проходить не одну процедуру, а сразу несколько, понятно, что такая реабилитационная коррекция обходится родителям в копеечку. Для неимущих семей это становится непосильным - приходится брать кредиты, залезать в долги, а сколько таких, кто вообще не может позволить себе дорогостоящее лечение. Причем многих детей невозможно выводить из дома, потому что у них нет иммунитета к вирусам и любое повышение температуры тела вследствие простуды может привести к судорогам и летальному исходу. Таким детям лечение следует проводить дома. И понятно, что вызывать врача на дом также очень дорого.   

На уровне общественного объединения

Правда, в Баку есть одно общественное объединение, которое оказывает услуги по реабилитации бесплатно, - Центр детского развития. Руководитель - Арзу Рустамова. Как сообщила R+ Арзу ханым, центр работает в рамках программы раннего вмешательства. То есть эффективность работы зависит от того, насколько рано успели родители обратиться за помощью и начать лечение. "У нас тут, помимо специалистов и врачей, работают еще и арт-терапия, система образования и подготовки к школе". Каждый год 7-8 детей, прошедших реабилитацию в центре, идут в обычную общеобразовательную школу. Функционирует центр с 2005 года, за это время в его стенах побывали множество детей, только с сентября прошлого года и по сегодняшний день он принял 680 детей.

Конечно, это внушительная цифра, но одного, даже хорошо обустроенного центра недостаточно, чтобы удовлетворить нужды всех больных детей. Сама Арзу ханым говорит: "Хотя мы и называемся общественным объединением, но работаем в связке с государством, мы не противопоставляем свою работу ему, а пытаемся дополнить ее". 

По этой программе привлекаются дети от года до семи лет, именно в эти сроки терапия дает наилучшие результаты. Один курс групповой терапии составляет 15 дней, в зависимости от его результатов ребенок направляется на индивидуальную коррекцию. 

"Любой труд результативен, и в этом аспекте очень важен тандем врачей, специалистов и родителей. Лучший врач и терапевт для ребенка - это мама. Здесь мы проводим организованные встречи с родителями, тренинги с ними. Важно, чтобы родители не замыкались в своей проблеме, понимали, что они не одиноки", - утверждает она. Особенно, по словам руководителя, надо понимать, что это длительный процесс, который требует максимальной концентрации на проблеме, невероятных затрат сил, и тогда любая работа будет результативной и поможет сделать жизнь ребенка лучше. 

По мнению руководителя центра, профилактическую работу надо начинать еще с уровня женских консультаций, так как здоровье матери - это основополагающий фактор в этом заболевании. А при этом нужно учитывать не только медицинские показатели, но и социальные аспекты жизни женщины. "Раньше в поликлиниках существовал кабинет матери и ребенка, где уделялось внимание психосоциальным аспектам развития ребенка. Социальный аспект - это объяснить матери необходимость полноценного развития ребенка, четко отслеживать любые отклонения от нормы", - считает А.Рустамова.

Нужны фонды

Дети, больные ДЦП, тоже мечтают о нормальной и счастливой жизни, но они заключены в долгосрочную тюрьму своего вынужденно бездействующего тела; и в этом нет их вины. 

Надо понимать, что в Азербайджане лечение и реабилитация таких детей находятся еще на недостаточно высоком уровне, это признают и их родители. Они ограничиваются возрастом - если ребенок не получает эффективного лечения до 7 лет, то в последующем это не даст ощутимых результатов. Родители больных детей также говорят, что это заболевание "бедности". В основном с ним сталкиваются в тех семьях, где не могли оплатить нормальное ведение беременности и родов, поскольку часто ДЦП возникает вследствие родовых травм. Получается замкнутый круг - нет средств, получай больного ребенка и невозможность лечить его на высоком уровне. В результате дети с синдромом ДЦП теряют драгоценное время. Родители больных детей рассказывают, что в Азербайджан периодически приезжают врачи из Тулы, чтобы поделиться своим опытом. В рамках своего визита они обследуют и азербайджанских детей с ДЦП, проводят хирургические операции, стоимость которых составляет $1500. Тульские врачи утверждают, что в России реально к семилетнему возрасту излечить таких детей, причем при самых тяжелых стадиях, - они могут хотя бы как-то передвигаться и даже иногда разговаривать.    

К сожалению, в Азербайджане нет четкой статистики, сколько детей, больных ДЦП, числится на учете. Видимо, по этой причине не все получают бесплатно костыли и инвалидные коляски. И поэтому на сегодняшний день сложно определить, насколько эффективна оказываемая помощь и сколько детей можно спасти от инвалидности. Интересно, что ждет таких детей, если в будущем они станут совсем одинокими, останутся без помощи родных и близких? Ясно одно: в Азербайджане следует создать Фонд помощи больным ДЦП и бесплатные реабилитационные центры, где они могли бы не только получать долгосрочное лечение, но и при необходимости проживать в них под наблюдением специалистов.