Автор: Вафа ЗЕЙНАЛОВА Баку
В последнее время в социальных сетях все чаще и чаще можно встретить призывы о сборе средств на оплату дорогостоящего лечения очередного ребенка, больного лейкозом. И чаще всего это лечение должно проводиться за пределами нашей страны. Чего же не может дать онкобольным детишкам отечественная медицина?
Только не отчаиваться
Трехлетняя Ляман была живым, активным ребенком, как и все дети в ее возрасте. Но в сентябре 2007 года она заболела. Ее мать, Дурсун ханым, рассказывает: "В Баку не осталось больницы, куда мы не обращались бы. Ей не могли поставить верный диагноз, и в результате неправильного лечения у Ляман отнялись рука и нога. Наконец мы пришли в Детскую республиканскую больницу, где нам поставили страшный диагноз - острый лейкоз".
Естественно, что этот ответ стал большим ударом для матери девочки, которая воспитывала ее одна. Оказавшись в безвыходном положении, мать продала из дома все ценные вещи, золото, оплатила процедуру переливания крови и дорогостоящие лекарственные препараты. Лейкоз - очень длительная болезнь, говорит мама девочки. А препараты для химиотерапии очень дороги. У Ляман есть еще сестра, тоже не совсем здоровая - у нее были серьезные проблемы со зрением. Несмотря на длительные мучения и проблемы, Дурсун ханым не сдалась и довела лечение дочери до конца. Теперь Ляман здорова. Но сколько детей в нашей стране сталкиваются с этим диагнозом и скольким из них удается успешно выкарабкаться из этой трясины под названием лейкоз?
Во всем мире лечение онкологических заболеваний проходит под лозунгом "Рак - это не приговор". Но достижения в сфере лечения онкологических заболеваний, и, в частности лейкоза, у нас пока оставляют желать лучшего. Что же толкает наших соотечественников на лечение за рубежом? В беседе с R+ эксперт в области поддержки онкологических больных Мехрибан Багирова, уже три года занимающаяся проблемами лейкозных детей и сама лейкозник с семилетним стажем, отметила, что главная проблема - отсутствие верных методов лабораторной диагностики лейкоза и невозможность проведения операций по трансплантации костного мозга.
Хоть диагноз "рак крови", или "лейкоз", всегда бывает своеобразным "обухом по голове", у него все же есть свои факторы, провоцирующие его возникновение. В первую очередь к ним относится стресс. Множество детей, заболевших лейкозом, переносят сильный стресс, который оставляет такой страшный след в их неокрепших организмах.
Вирусы и ослабленный иммунитет также могут спровоцировать патологическое деление клеток.
Лейкоз - болезнь генетическая, хоть и не является наследственной. То есть если в семье заболел один ребенок, это не значит, что риск высок и для остальных членов семьи.
Для подавляющего большинства близких и родных заболевших детей немаловажной проблемой является и вопрос дороговизны лекарственных препаратов. В связи с серьезностью этой проблемы в Азербайджане принята Государственная программа мероприятий по обеспечению онкобольных специальными противоопухолевыми препаратами. Это означает, что любое лечение, связанное с применением химиотерапии и дорогостоящих препаратов, должно предоставляться совершенно бесплатно.
Как говорит Мехрибан ханым, мероприятия по лейкозным больным должны быть направлены также на предупреждение и информирование населения об основных симптомах лейкоза, что поможет выявить его на ранней стадии, а это, конечно же, отразится на ходе самого лечения и его эффективности.
По статистике из 262 детей, больных лейкозом, 31 ребенок погиб, остальные находятся на лечении. Цифра вроде бы небольшая, но между тем это 15% от общего числа детей, а о невосполнимой потере и ударе для родителей не приходится даже говорить. В среднем, по статистическим данным, на 100 тысяч человек приходится 13 больных лейкозом.
Подвижки есть
Одна из основных проблем в процессе лечения и контроля больных детей - это отсутствие регистра для их учета. Между тем система контроля больных и постановки их на учет по примеру, скажем, больных туберкулезом, позволила бы контролировать распространение болезни, процесс и эффективность ее лечения, статистику смертности.
Забота о здоровье детей толкает родителей на выезд за рубеж, но там оно, как известно, весьма дорогостоящее - отсюда и постоянные призывы помочь со сбором средств в социальных сетях, которые не оставляют равнодушными отзывчивых горожан. Так, операция по трансплантации костного мозга, являющаяся единственным выходом при миелобластном лейкозе, в соседней Турции обходится в 170-200 тысяч евро, в Германии - еще дороже: 300-350 тысяч евро. Лечение миелобластного лейкоза, требующего применения химиотерапии и также проводимого за рубежом, тоже стоит не одну тысячу.
В Азербайджане лечение этого заболевания осложняется и отсутствием сложных реагентов и дорогого оборудования для корректной диагностики лейкоза, в частности аппарата для фенотипирования, помогающего выявить как стадию болезни и текущее состояние показателей, так и их динамику. Но надо отметить и положительные подвижки в этой области. В частности, в Институте трансфузиологии и переливания крови в настоящее время проводится ремонт, завозится дорогостоящее оборудование, а персонал и врачи прошли трехмесячное обучение работе на этом оборудовании в Минске. Кроме того, в Центральной клинической больнице нашими врачами недавно была проведена первая операция по пересадке костного мозга. Успешность и результативность проведенной операции будут известны позднее, так как больному надо пройти сложный период реабилитации.
В беседе с R+ главный врач Института трансфузиологии и переливания крови кандидат медицинских наук Искендер Багирли с сожалением отмечает, что невозможно препятствовать желанию людей лечиться за рубежом, хотя за этим во многом кроется недоверие в способности наших врачей. "Это ошибка думать, что в Азербайджане нет хороших врачей, - отмечает доктор Багирли, - к тому же лечение, проводись оно здесь, обошлось бы гораздо дешевле". Это подтверждает и Мехрибан ханым: "В среднем лечение лейкоза длится три года. При этом ежемесячно требуется около 400-500 манатов на препараты. В общей сложности лечение обходится дешевле аналогичного за рубежом".
С особыми сложностями сталкиваются заболевшие дети из регионов. Учитывая вышеуказанную статистику, можно подсчитать, что количество детей в регионах не так велико, поэтому создание отделений трансфузиологии и переливания крови считается нецелесообразным. Из-за этого лейкозным детям из регионов приходится приезжать на лечение в Баку. При этом на плечи родителей непосильным грузом ложатся не только само лечение, но и необходимость постоянного проживания здесь. Ведь лейкоз - болезнь, не терпящая попустительства, а после химиотерапии и сложных процедур организм ребенка бывает особенно ослаблен и требует соответствующей, стерильной обстановки во избежание заражения инфекциями. Кроме того, процесс лечения, хоть оно в основном и амбулаторное (в стационаре больные находятся первые 43-45 дней), требует постоянного контролирования его хода, а живя в районе, это достаточно сложно делать. Согласно практике зарубежных клиник, рядом с больницей обычно строятся пансионаты для родных больного, где они могли бы проживать. В Украине, например, родные больных, проживая в пансионате, находятся на полном государственном обеспечении. Если бы подобная практика была внедрена и у нас, диагноз "лейкоз" перестал бы быть необжалуемым приговором и для больных детей из регионов страны.
Немаловажным фактором при лечении лейкоза является еще и альтернативная терапия, в числе которой работа психологов, арт-терапия, развлекательные мероприятия. Но, к сожалению, в клиниках нет даже детской комнаты, нет команды детских психологов и педагогов. Как рассказала Мехрибан ханым, ей не позволили привести в больницу клоунов, аргументировав это тем, что посторонние люди могут занести инфекцию в помещение.
Изжить рак невозможно. Невозможно и предупредить его, но в наших силах быть начеку и не закрывать глаза на угрожающие симптомы. В наших силах говорить, лечить и пытаться спасти еще одну маленькую, но бесценную жизнь.
РЕКОМЕНДУЙ ДРУЗЬЯМ: