УЙТИ ОТ СЕБЯ В ОБЩЕСТВО

Ау­тизм… Эк­зо­ти­че­с­кое сло­во, еще де­ся­ток лет на­зад из­ве­ст­ное нам толь­ко по гол­ли­вуд­ским филь­мам, сей­час при­об­ре­ло пе­чаль­ную из­ве­ст­ность. Все ча­ще и ча­ще мы стал­ки­ва­ем­ся с этим ди­а­гно­зом в по­все­днев­ной жиз­ни, но па­ра­док­саль­ность си­ту­а­ции в том, что боль­шин­ство на­се­ле­ния ма­ло что зна­ет об этом не­ду­ге. От­сю­да за­ча­с­тую и не­по­ни­ма­ние ок­ру­жа­ю­щих. Меж­ду тем ди­а­гноз "ау­тизм", по­став­лен­ный ре­бен­ку, - еще не при­го­вор. При над­ле­жа­щей те­ра­пии и ре­а­би­ли­та­ци­он­ных ме­ро­при­яти­ях ре­бе­нок с та­ким ди­а­гно­зом при са­мом оп­ти­ми­с­тич­ном рас­кла­де мо­жет ве­с­ти бо­лее или ме­нее пол­но­цен­ный об­раз жиз­ни.

Ау­тизм, как сле­ду­ет из на­зва­ния, пред­по­ла­га­ет пол­ный или ча­с­тич­ный "уход в се­бя" и обус­лов­лен на­ру­ше­ни­ем раз­ви­тия моз­га, что вли­я­ет на ком­му­ни­ка­цию и от­но­ше­ния с ок­ру­жа­ю­щим ми­ром и его вос­при­ятие. Внеш­не ре­бе­нок с ау­тиз­мом не вы­гля­дит боль­ным или ин­ва­ли­дом, по­это­му не­аде­к­ват­ное по­ве­де­ние, ко­то­рое мо­жет про­яв­лять­ся в нем, ко­г­да ре­бе­нок ока­зы­ва­ет­ся в со­ци­у­ме или не­при­выч­ной об­ста­нов­ке, мо­жет вос­при­ни­мать­ся не­по­свя­щен­ны­ми ок­ру­жа­ю­щи­ми как не­до­ста­ток вос­пи­та­ния. Это, ко­неч­но, до­пол­ни­тель­ный стрес­со­ген­ный фак­тор и для са­мо­го ре­бен­ка, и для его ро­ди­те­лей. Меж­ду тем де­ти с ау­тиз­мом мо­гут и долж­ны по­лу­чать не толь­ко со­от­вет­ству­ю­щее ле­че­ние, но и быть нор­маль­но ин­те­г­ри­ро­ван­ны­ми в со­ци­аль­ную жизнь.

Вклю­че­ние

По мне­нию не­в­ро­ло­га Зей­наб Са­ме­до­вой, ру­ко­во­ди­те­ля кли­ни­ки, спе­ци­а­ли­зи­ру­ю­щей­ся на всех ви­дах рас­стройств в пси­хи­че­с­кой сфе­ре, де­тей-ау­ти­с­тов нель­зя ог­ра­ни­чи­вать ни в об­ще­стве, ни в воз­мож­но­с­ти по­лу­чить об­ра­зо­ва­ние. И ин­к­лю­зив­ный вид об­ра­зо­ва­ния (об­ра­зо­ва­тель­ный про­цесс, обес­пе­чи­ва­ю­щий во­вле­че­ние в со­ци­ум обыч­ных де­тей и де­тей-ау­ти­с­тов) - это един­ствен­ный воз­мож­ный вид об­ра­зо­ва­ния, обес­пе­чи­ва­ю­щий де­тям-ау­ти­с­там воз­мож­ность ин­те­г­ра­ции в об­ще­ство. Но проб­ле­ма ин­к­лю­зив­но­го об­ра­зо­ва­ния из уз­кой пре­вра­ща­ет­ся в со­ци­аль­ную. Ведь уро­вень про­све­ще­ния на­се­ле­ния в том, что та­кое ау­тизм, очень не­вы­сок. По­это­му ро­ди­те­ли не­ред­ко ста­ра­ют­ся пря­тать сво­их де­тей от об­ще­ства, опа­са­ясь не­аде­к­ват­ной ре­ак­ции.

От­сут­ствие со­ци­аль­но­го про­све­ще­ния мо­жет об­речь де­тей с осо­бен­но­с­тя­ми раз­ви­тия на вы­нуж­ден­ную изо­ля­цию. "Наш ре­бе­нок - ау­тист, - го­во­рит один из ро­ди­те­лей-ре­с­пон­ден­тов, - и мы не­ред­ко на­тал­ки­ва­ем­ся на не­по­ни­ма­ние ок­ру­жа­ю­щих. У ре­бен­ка-ау­ти­с­та ча­с­то бы­ва­ют не­пред­ска­зуе­мые ре­ак­ции, осо­бен­но ко­г­да он ока­зы­ва­ет­ся в со­ци­у­ме или не­зна­ко­мой об­ста­нов­ке. Он мо­жет рез­ко за­кри­чать, и мы встре­ча­ем не­до­умен­ные и осуж­да­ю­щие взгля­ды. Не бу­дешь же всем и каж­до­му объ­яс­нять, что ре­бе­нок осо­бен­ный. Мно­гие го­то­вы спи­сать это на не­до­ста­ток вос­пи­та­ния".

По мне­нию Зей­наб ха­ным, ау­тизм был в об­ще­стве все­г­да. Про­сто ра­нее, по меж­ду­на­род­ной клас­си­фи­ка­ции бо­лез­ней, де­тям с ау­тиз­мом ста­ви­ли дру­гой ди­а­гноз - дет­ская ши­зо­фре­ния. Су­ще­с­т­ву­ют че­ты­ре ос­нов­ных симп­то­ма ши­зо­фре­нии, го­во­рит врач, и один из них - это ау­тизм. Де­ти до 16 лет на­блю­да­лись в пси­хо­не­в­ро­ло­ги­че­с­ком ди­с­пан­се­ре, а пос­ле 16 ста­ви­лись на учет во "взрос­лом" уч­реж­де­нии. Сей­час пси­хо­не­в­ро­ло­ги­че­с­кий ди­с­пан­сер как струк­ту­ра уп­разд­нен, а вра­чи ра­бо­та­ют в рай­он­ных по­ли­кли­ни­ках. "Для та­ких де­тей это очень удоб­но, - ком­мен­ти­ру­ет не­в­ро­лог. - Нет нуж­ды от­прав­лять­ся на дру­гой ко­нец го­ро­да в цен­т­ра­ли­зо­ван­ное уч­реж­де­ние, что не­из­беж­но со­пря­же­но с труд­но­с­тя­ми, ведь де­ти с осо­бен­но­с­тя­ми раз­ви­тия мо­гут тя­же­ло пе­ре­но­сить до­ро­гу ту­да".

Что ка­са­ет­ся те­ра­пии, то, как со­об­ща­ет Зей­наб ха­ным, в на­шей стра­не проб­ле­мой ау­тиз­ма за­ни­ма­ют­ся Центр ау­тиз­ма при Фон­де Гей­да­ра Али­е­ва и Центр пси­хо­ло­ги­че­с­ко­го здо­ро­вья при Ми­ни­с­тер­стве здра­во­о­х­ра­не­ния. "Эти цен­т­ры де­ла­ют боль­шую ра­бо­ту, - го­во­рит она, - но это очень тя­же­лый труд, ре­зуль­та­ты ко­то­ро­го вид­ны не сра­зу. Ле­че­ние ау­тиз­ма - очень слож­ный и дли­тель­ный про­цесс".

Те­ра­пия со­че­та­ет в се­бе как ме­ди­ка­мен­тоз­ное ле­че­ние, так и ра­бо­ту с пси­хо­ло­гом, де­фек­то­ло­гом, ло­го­пе­дом. "Очень слож­но объ­яс­нить труд­но­с­ти ра­бо­ты не­по­свя­щен­ным, - счи­та­ет врач, - ведь осо­бен­ные де­ти ча­с­то не мо­гут пер­вое вре­мя да­же си­деть на за­ня­ти­ях, не го­во­ря о том, что­бы про­сто слу­шать или вы­пол­нять за­да­ния".

Пра­во­вая сто­ро­на во­про­са

Ай­тен Эй­на­ло­ва, ру­ко­во­ди­тель об­ще­ствен­но­го объ­еди­не­ния "Бир­гя вя саг­лам", вплот­ную за­ни­ма­ет­ся во­про­са­ми ре­а­би­ли­та­ции де­тей с ау­тиз­мом. Но по­ми­мо ма­те­ри­аль­ных, пси­хо­ло­ги­че­с­ких и дру­гих слож­но­с­тей, есть еще и се­рь­ез­ные офи­ци­аль­ные. Ока­зы­ва­ет­ся, в на­шей стра­не не ста­вит­ся ди­а­гноз "ау­тизм" как та­ко­вой. Учи­ты­вая, что ау­тизм - это спектр и име­ет раз­лич­ные при­зна­ки, ча­ще все­го вра­чи ста­вят ди­а­гноз "око­ло": "проб­ле­мы по­ве­де­ния", "на­ру­ше­ния ре­чи", "ум­ствен­ная от­ста­лость" и т.д. Ау­тизм при­зна­ет­ся у нас симп­то­мом и офи­ци­аль­но бо­лез­нью или ин­ва­лид­но­с­тью не счи­та­ет­ся. Кро­ме то­го, мно­гие ро­ди­те­ли из­бе­га­ют то­го, что­бы их де­тям ста­ви­ли ди­а­гноз "ум­ствен­ная от­ста­лость", ко­то­рый мо­жет не­га­тив­но ска­зать­ся на их бу­ду­щем. Меж­ду тем это по­мог­ло бы так­же в по­лу­че­нии по­со­бия от го­су­дар­ства. Прав­да, раз­мер его не­ве­лик, все­го 70 ма­на­тов, но и это бы­ло бы кста­ти, учи­ты­вая, что ра­бо­та с пси­хо­ло­га­ми, ло­го­пе­да­ми, оп­ла­та транс­пор­та об­хо­дят­ся не­де­ше­во.

"С де­ть­ми-ау­ти­с­та­ми обя­за­тель­но долж­ны за­ни­мать­ся пе­да­го­ги-спе­ци­а­ли­с­ты ми­ни­мум 20 - мак­си­мум 40 ча­сов в не­де­лю, - ут­вер­жда­ет ру­ко­во­ди­тель объ­еди­не­ния, - но мно­гие ро­ди­те­ли не мо­гут се­бе по­зво­лить да­же двух­ча­со­вые за­ня­тия". При­чем дли­тель­ная под­го­тов­ка спе­ци­а­ли­с­тов для ра­бо­ты с осо­бен­ны­ми де­ть­ми очень слож­на. "У нас есть спе­ци­а­ли­с­ты, но их ма­ло, - го­во­рит Ай­тен ха­ным, - в уни­вер­си­те­те нет со­от­вет­ству­ю­ще­го фа­куль­те­та, а долж­ны быть осо­бые об­ра­зо­ва­тель­ные стан­дар­ты".

Что ка­са­ет­ся са­мо­го ин­к­лю­зив­но­го об­ра­зо­ва­ния, то Ай­тен ха­ным счи­та­ет, что это не­об­хо­ди­мый про­цесс для нор­маль­ной ре­а­би­ли­та­ции. По ее мне­нию, "де­ти с при­зна­ка­ми ау­тиз­ма обя­за­тель­но долж­ны по­се­щать дет­ский сад, ведь сте­пе­ни у ау­тиз­ма раз­лич­ны, ес­ли ре­бе­нок мо­жет ка­кое-то вре­мя на­хо­дить­ся в со­ци­у­ме, то он обя­за­тель­но дол­жен это де­лать". Мно­гие де­ти ос­ва­и­ва­ют но­вые на­вы­ки, про­сто по­дра­жая, гля­дя на дру­гих де­тей. Это мо­жет ока­зать­ся го­раз­до бо­лее цен­ным, чем дли­тель­ные, но "оди­ноч­ные" за­ня­тия со спе­ци­а­ли­с­том.

Офи­ци­аль­но же при­влечь осо­бен­ных де­тей к ин­к­лю­зив­но­му об­ра­зо­ва­нию слож­но имен­но из-за от­сут­ствия по­ста­нов­ки ди­а­гно­за "ау­тизм". Но Ми­ни­с­тер­ство об­ра­зо­ва­ния не­дав­но под­пи­са­ло ре­ше­ние о со­зда­нии пи­лот­ных школ с ин­к­лю­зив­ным об­ра­зо­ва­ни­ем.

Та­кой раз­но­об­раз­ный мир

Про­све­щен­ная часть об­ще­ства, меж­ду тем, бла­го­склон­на к идее со­вме­ст­но­го об­ра­зо­ва­ния обыч­ных де­тей и де­тей с осо­бен­но­с­тя­ми раз­ви­тия. По­дав­ля­ю­щее боль­шин­ство оп­ро­шен­ных ро­ди­те­лей счи­та­ют, что со­вме­ст­ная уче­ба та­ких де­тей бу­дет по­лез­на для всех сто­рон это­го про­цес­са: "Ре­бе­нок-ау­тист в клас­се учит ос­таль­ных де­тей со­стра­да­нию, вос­пи­ты­ва­ет в них чув­ство от­вет­ствен­но­с­ти, осоз­на­ния то­го, что мир раз­но­об­ра­зен". Боль­шин­ство де­тей так­же не про­тив учить­ся вме­с­те с осо­бен­ным ре­бен­ком.

Ру­фат Али­ев, экс­перт в об­ла­с­ти об­ра­зо­ва­ния, де­лит­ся те­о­ре­ти­че­с­кой сто­ро­ной ра­бо­ты по вне­дре­нию ин­к­лю­зив­но­го об­ра­зо­ва­ния: "В на­шей стра­не ра­бо­та по­доб­но­го ро­да про­во­дит­ся, к со­жа­ле­нию, гран­то­во, от про­ек­та к про­ек­ту, в то вре­мя как эта се­рь­ез­ная проб­ле­ма за­слу­жи­ва­ет си­с­тем­но­го под­хо­да. В ци­ви­ли­зо­ван­ном об­ще­стве все по­доб­ные во­про­сы ре­ша­ют­ся по­сте­пен­но, ко­г­да в ре­зуль­та­те сло­жив­ших­ся пред­по­сы­лок эко­но­ми­че­с­кой ста­биль­но­с­ти в об­ще­стве ме­ня­ет­ся мен­таль­ность. Наш же со­ци­ум, си­с­те­ма об­ра­зо­ва­ния идут ре­во­люци­он­ным пу­тем, пу­тем на­саж­де­ния за­пад­ных стан­дар­тов без глу­бин­но­го по­ни­ма­ния то­го, как они ра­бо­та­ют. Из-за это­го и все из­держ­ки в на­шей си­с­те­ме об­ра­зо­ва­ния". По мне­нию экс­пер­та, в об­ще­стве долж­на вос­пи­ты­вать­ся тер­пи­мость ко всем сфе­рам. Ко­неч­но, что ка­са­ет­ся от­но­ше­ния к де­тям-ау­ти­с­там, то ник­то не от­ме­нял за­кон и Кон­вен­цию о пра­вах ре­бен­ка, пред­по­ла­га­ю­щие в лю­бом слу­чае гу­ма­нное от­но­ше­ние. На­ше об­ще­ство по­ка не го­то­во к мас­штаб­ным из­ме­не­ни­ям, по­сколь­ку все те­ра­пе­в­ти­че­с­кие или пси­хо­ло­ги­че­с­кие ме­ро­при­ятия, свя­зан­ные с осо­бы­ми де­ть­ми, да и в це­лом с де­ть­ми, - это внеш­ний под­ход. Вну­т­рен­ний обус­лов­лен по­ни­ма­ни­ем ду­ши ре­бен­ка, чут­ко­с­ти к его же­ла­ни­ям и про­яв­ле­ни­ям. А для это­го в со­ци­у­ме долж­на быть сфор­ми­ро­ван­ная пси­хо­ло­ги­че­с­кая и пе­да­го­ги­че­с­кая куль­ту­ра.

Что ка­са­ет­ся ра­бо­ты с осо­бен­ны­ми де­ть­ми, то она долж­на на­чи­нать­ся с то­го, что са­мо об­ще­ство, а не толь­ко уз­кая, во­вле­чен­ная в это часть его, долж­но при­знать, что та­кие де­ти су­ще­с­т­ву­ют, и они - часть на­ше­го со­ци­у­ма, жи­вая и уяз­ви­мая. И в осо­бен­но­с­ти та­ким де­тям дол­жен быть обес­пе­чен до­ступ к по­лу­че­нию ин­фор­ма­ции и об­ме­ну ею.

Прак­ти­че­с­ки же до­бить­ся нор­маль­но функ­ци­о­ни­ру­ю­щей пол­но­цен­ной си­с­те­мы ин­к­лю­зив­но­го об­ра­зо­ва­ния очень слож­но. Не­пре­мен­но и обя­за­тель­но дол­жен быть чут­кий про­фес­си­о­нал, спо­соб­ный для на­ча­ла про­сто со­при­кос­нуть два в дей­стви­тель­но­с­ти бес­ко­неч­но да­ле­ких друг от дру­га ми­ра - обыч­ных де­тей и осо­бен­ных. На­ли­чие са­мих та­ких про­фес­си­о­на­лов, тем бо­лее в рам­ках на­шей об­ра­зо­ва­тель­ной си­с­те­мы, - ог­ром­ная проб­ле­ма.

Хо­тя фак­то­ры ау­тиз­ма до сих пор в пол­ной ме­ре не из­уче­ны (к ним от­но­сят и ге­не­ти­че­с­кие, и фак­то­ры внеш­ней сре­ды), но Ру­фат му­ал­лим счи­та­ет, что глу­бин­ная при­чи­на ау­тиз­ма - эмо­ци­о­наль­но-пси­хо­ло­ги­че­с­кая и тес­но свя­за­на с фак­то­ром ма­те­ри. Уве­ли­че­ние ко­ли­че­с­т­ва де­тей с от­ре­шен­ным со­зна­ни­ем - это факт, и вли­я­ние ма­те­ри труд­но пе­ре­оце­нить.

Из гло­баль­ных мо­мен­тов ре­а­би­ли­та­ции экс­перт от­ме­ча­ет и не­об­хо­ди­мость на­ли­чия го­род­ской куль­ту­ры: "В сель­ской ме­ст­но­с­ти че­ло­век за­ви­сим от зем­ли, ко­то­рая его кор­мит, нет по­треб­но­с­ти в уси­ле­нии со­ци­аль­ных свя­зей. В го­ро­де же лю­ди боль­ше за­ви­си­мы друг от дру­га, и толь­ко в ус­ло­ви­ях го­род­ской куль­ту­ры мо­жет сфор­ми­ро­вать­ся не про­сто ми­ло­серд­ное от­но­ше­ние к осо­бен­ным де­тям, но и стрем­ле­ние по­мочь им. Ведь, как из­ве­ст­но, не­до­ста­ток в од­них моз­го­вых функ­ци­ях при­во­дит к уси­ле­нию ак­тив­но­с­ти дру­гих, по­это­му за­ча­с­тую де­ти-ау­ти­с­ты не­обык­но­вен­но спо­соб­ны и та­лан­т­ли­вы. Глав­ная роль об­ра­зо­ва­тель­но­го про­цес­са долж­на сво­дить­ся к вы­яв­ле­нию их спо­соб­но­с­тей и обу­че­нию в нуж­ном рит­ме и по­сле­до­ва­тель­но­с­ти, что в бу­ду­щем по­зво­лит им быть не толь­ко пол­но­цен­ны­ми чле­на­ми об­ще­ства, но и счаст­ли­вы­ми людь­ми", - ре­зю­ми­ро­вал экс­перт.